Moeder strijdt voor dochter met mozaïekdownsyndroom: 'Kinderen vallen tussen wal en schip'

Sinds de decentralisatie van de zorg in 2015 zijn mensen afhankelijk van hun gemeente voor zorg en ondersteuning. Voor de 21-jarige Michelle, die het mozaïekdownsyndroom heeft, leidt dit tot schrijnende situaties. Haar moeder strijdt al jaren om de juiste zorg voor haar dochter, maar het complexe systeem en de wisselende gemeentelijke regels maken het een bijna onmogelijke taak.

Michelle heeft zorg en begeleiding nodig om zelfstandig te kunnen wonen, maar haar aanvraag voor langdurige zorg (Wlz) wordt steeds afgewezen. Dit gebeurt ondanks dat deskundigen al eerder hebben vastgesteld dat Michelle sociaal en emotioneel erg kwetsbaar is. Omdat Michelle geen duidelijke uiterlijke kenmerken heeft die wijzen op het eerder genoemde syndroom, wordt ze vaak verkeerd ingeschat.

Een onafhankelijke arts oordeelde na een kort videogesprek dat Michelle nog leerbaar is, en daarmee buiten de Wlz valt.

Haar moeder Daniëlle voelt zich gevangen in een systeem dat geen oog heeft voor de unieke situatie van haar dochter. "Ik wil dat alles goed geregeld is, mocht er iets met mij en mijn partner gebeuren", vertelt ze. Ze maakt zich zorgen over de toekomst van Michelle als zij er niet meer zijn om voor haar te zorgen.

Complex

Deskundigen bevestigen dat Michelles verhaal niet op zichzelf staat. Zij wijzen op de grote verschillen tussen gemeenten en de ingewikkelde regels die burgers soms zelfs van noodzakelijke zorg afhouden. Ze zien dat gezinnen met complexe zorgvragen vaak vastlopen in een systeem.

Een expert van Clientondersteuningplus signaleert bij Hart van Nederland grote ongelijkheid in de uitvoering van de Wet langdurige zorg (Wlz) door het gebrek aan expertise bij veel gemeenten. Hierdoor worden zorgaanvragen vaak onterecht afgewezen, vooral zonder de juiste begeleiding. Ook hulpmiddelen zoals rolstoelen worden in sommige gemeenten slechts tijdelijk verstrekt, of alleen bij langdurig gebruik. Deze willekeur leidt ertoe dat sommige mensen maanden of zelfs jaren moeten wachten op een voorziening die in een andere gemeente meteen beschikbaar is.

Nederland werd aangesproken door de Verenigde Naties op deze ongelijkheid. De VN roept op tot duidelijke richtlijnen voor alle gemeenten. Tot die tijd blijft het voor gezinnen zoals dat van Michelle onzeker welke zorg zij kunnen verwachten, afhankelijk van hun woonplaats.