Het was dit weekend druk in Eindhoven. Tienduizenden mensen verschenen aan de start van de ASML Marathon Eindhoven. Voor Anne Quirijnen uit Etten-Leur is het meer dan een sportieve uitdaging. Zij loopt de marathon om aandacht te vragen voor CCHS, een zeldzame aandoening waarmee haar zoontje Joris kampt. Dat doet ze met zijn beademingsapparaat en masker.
Door de ziekte vergeet de achtjarige Joris 's nachts adem te halen. Daardoor is hij afhankelijk van een beademingsmasker. Anne hoopt met haar actie geld op te halen voor een onderzoek in Frankrijk. Ze hoopt dat haar zoontje Joris ooit zonder beademingsmasker kan slapen. Haar doel is om per meter één euro in te zamelen, wat neerkomt op 42.195 euro.
Maak van Hart van Nederland je Google-favoriet
Joris heeft CCHS, een zeldzame aandoening. Beeld: privé foto
Na 42 benauwde kilometers komt Anne samen met zoon Joris over de finish. "Het was heel zwaar", zegt Anne tegen Hart van Nederland. "Ik vond het fantastisch om het laatste stukje samen met Joris te rennen."
Joris is hartstikke trots op zijn moeder, net als haar man Mark. "Het is een hele afstand, zeker met een beademingsmasker. We gaan zien wat het oplevert, maar ik ben supertrots."