Edwin (58) heeft jongdementie en mist de juiste hulp: zorg ingericht op ouderen
Persoonlijke verhalen
30 mei 2025, 20:52
Jong en dement: het klinkt als een tegenstelling, maar voor duizenden Nederlanders is het de harde werkelijkheid. Toch krijgen jonge mensen met dementie nauwelijks passende hulp of begrip. Dat blijkt uit een nieuw rapport van Alzheimer Nederland en onderzoeksinstituut Nivel.
Bekijk hierboven het persoonlijke verhaal van Edwin Doorn, die op relatief jonge leeftijd dementie kreeg.
De zorg rond dementie is nog altijd vooral gericht op ouderen. Maar soms krijgen ook jongere mensen dementie en die ervaren andere signalen en uitdagingen. Hun diagnose komt vaak laat, de hulp sluit niet aan en ook hun mantelzorgers voelen zich overbelast en alleen, aldus de zorgorganisaties.
Minder empathisch
Edwin Doorn uit Amersfoort kreeg vier jaar geleden de diagnose jongdementie. Hij is 58 en vader van een tweeling van twaalf jaar. "Mijn vrouw zei later: als we toen niet hadden geweten dat het dementie was, waren we waarschijnlijk uit elkaar gegaan", vertelt hij aan Hart van Nederland.
Zijn gedrag veranderde namelijk, zonder dat mensen het altijd doorhadden. "Omdat ik nog goed kan praten, lijkt het alsof er niets aan de hand is. Maar vanbinnen ben ik veranderd." De afstand tot zijn gezin groeit, vertelt hij. "Ik ben niet meer de man van vroeger. Minder empathisch, minder betrokken. Mijn gezin merkt dat."
Ontvang onze nieuwsbrief
Meld je aan voor onze wekelijkse nieuwsbrief met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren. Je kunt je op ieder moment afmelden. Zie voor meer informatie de privacyverklaring.
In Nederland leven ongeveer 15.000 mensen jonger dan 65 met dementie. Omdat de eerste signalen vaak gedragsveranderingen zijn, worden ze lang niet altijd als dementie herkend. Meer dan een derde van de mantelzorgers vindt dat de diagnose te laat wordt gesteld.
Stil zitten en niets doen
Alzheimer Nederland-directeur Gerjoke Wilmink pleit daarom voor verandering: "Het is belangrijk dat er voldoende passend aanbod is voor jonge mensen met dementie. Daarvoor doen we op een dringend beroep op bijvoorbeeld sportclubs en (muziek)verenigingen om mensen erbij te houden."
"Alles lijkt ingericht op ouderen met dementie", merkt Edwin. "Terwijl ik nog veel kan en wil, al gaat dat ooit minder worden. Maar het aanbod is versnipperd en sluit niet aan. Je kunt naar een dagbesteding, maar in feite kan ik alleen maar stil zitten en niets doen." Ook mantelzorgers verdienen volgens hem betere ondersteuning: "Vraag niet alleen aan mij wat ik nodig heb, maar luister ook naar hen."
Ontvang onze nieuwsbrief
Meld je aan voor onze wekelijkse nieuwsbrief met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren. Je kunt je op ieder moment afmelden. Zie voor meer informatie de privacyverklaring.