Patiënten tasten in het duister: 'beste zorg' vaak niet te vinden

Veel patiënten hebben grote moeite om te bepalen waar ze de beste zorg kunnen krijgen. Belangrijke informatie over de kwaliteit van behandelingen blijkt nauwelijks te vinden. Dat concluderen Zorginstituut Nederland en de Patiëntenfederatie na gezamenlijk onderzoek.

De organisaties keken naar zogeheten uitkomstmaten: resultaten van behandelingen. Denk aan minder klachten, betere kwaliteit van leven of langer overleven. Zulke cijfers helpen patiënten om ziekenhuizen en behandelingen te vergelijken.

Maar die informatie blijft achter. Vorig jaar was bij slechts 25 aandoeningen minimaal één uitkomstmaat beschikbaar. Dat aantal is al jaren hetzelfde en laat geen enkele vooruitgang zien.

In de onderstaande video vertelt Frits over zijn jarenlange zoektocht naar de juiste zorg, nadat hij al jaren last heeft van chronische pijn in zijn rug:

2:04

Jarenlang pijn en zoeken: Frits vond na 5 jaar pas verlichting

Verloren levensjaren

De onderzoekers namen ook de ziektelast mee, dus hoeveel gezonde levensjaren mensen verliezen door ziekte. Voor minder dan 12 procent van die totale ziektelast is er openbare informatie over de kwaliteit van zorg. Dat zou volgens afspraken minstens 50 procent moeten zijn.

Ook waar wél informatie is, schiet die vaak tekort. De gegevens zijn volgens de onderzoekers "onvoldoende om de resultaten die voor patiënten belangrijk zijn goed in beeld te brengen". In de praktijk betekent dit "dat er voor patiënten onvoldoende informatie beschikbaar is over de kwaliteit van zorg om een goede keuze te maken".

De Patiëntenfederatie zegt dat duidelijke en begrijpelijke informatie nodig is om patiënten echt te helpen kiezen. Zorginstituut Nederland wil daarom stappen zetten om meer gegevens beschikbaar te maken, te beginnen bij een aantal vormen van kanker.