De familie van de vijfjarige Muk uit Zaanstad heeft een flinke tegenvaller te verwerken gekregen. Na een succesvolle inzamelingsactie werd ruim 1 miljoen euro opgehaald voor een behandeling van haar zeldzame vorm van kinderdementie. Maar nu blijkt dat alleen de gentherapie maar liefst 3,5 miljoen euro kost. De familie geeft de hoop niet op en roept mensen opnieuw op om te helpen.
Muk lijdt aan het Sanfilippo-syndroom, een zeldzame vorm van kinderdementie. Ruim een jaar geleden begon haar familie een inzamelingsactie om een behandeling in de Verenigde Staten mogelijk te maken. Dankzij duizenden donaties werd het oorspronkelijke streefbedrag van 1 miljoen euro bereikt.
Dat bedrag was gebaseerd op de verwachte kosten van de behandeling. Op 17 september 2026 werd de gentherapie goedgekeurd door de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA. Pas daarna werd duidelijk dat alleen de therapie al 3,5 miljoen euro kost.
De nieuwe prijs kwam als een enorme schok voor de familie. "Dat hadden we nooit verwacht, en het is ontzettend moeilijk om te verwerken", schrijven de ouders in een bericht op Facebook.
Ondanks de tegenvaller blijft de familie strijdbaar. Ze omschrijven Muk als een vrolijk en ondeugend meisje dat dol is op dansen en zingen. Voor haar willen ze blijven vechten.
De familie roept mensen op om opnieuw te doneren of het verhaal van Muk te delen. "Het miljoen dat we samen ophaalden, bestond ook uit allemaal kleine beetjes."
