OverzichtTip de redactie
Volg Hart van Nederland

Eindsprint inzameling voor Muk (5) met kinderdementie: 'Héél hard nodig'

Persoonlijke verhalen

Vandaag, 16:47

Link gekopieerd

Nog twee maanden te gaan en dan móét de knoop doorgehakt worden voor de kleine Muk. Het kleine meisje uit Zaandijk is nog maar vijf jaar oud en heeft te maken met een verschrikkelijke ziekte: het Sanfilippo-syndroom, beter bekend als kinderdementie. Voor een peperdure behandeling is zeker 1 miljoen euro nodig en het goede nieuws is: ze zijn goed onderweg. Maar de eindsprint moet nu wel echt worden ingezet.

En daarom herhalen moeder Nadine en vader Rik de oproep nog maar eens: "Doneer alsjeblieft. Die ene euro die je aan dat kopje koffie of fooi uitgeeft, mag die voor één keer naar Muk? Dat zou echt geweldig zijn." De inzameling loopt nu al langere tijd en de opbrengst is hartverwarmend groot, maar nog niet genoeg.

Enorm dankbaar is het stel vanzelfsprekend wel: "We staan nu op 570.000 euro, een bedrag dat voortkomt uit allemaal kleine donaties. Dat is echt heel bijzonder." Ook BN'ers herhalen de oproep van de ouders, waardoor de teller langzaam maar zeker oploopt. Maar een eindsprint is nodig. Heel hard nodig.

Doneren kan via een speciale pagina die haar ouders opgezet hebben. Ook delen ze alle updates over de inzameling en binnenkort hopelijk ook de reis en behandeling op sociale media, zoals Instagram. In bovenstaande video zie je de reportage die we eerder over Muk hebben gemaakt.

Veel langer leven

Zonder behandeling, die in Amerika moet gaan plaatsvinden, zal Muk niet veel ouder dan 12 jaar worden. "Als ze dit niet krijgt is haar toekomst weg", stelt moeder Nadine triest. "Het is echt heel hard nodig. Voor die eindsprint dus." Als het lukt om de behandeling te gaan volgen, dan zit er een veel hoopvollere toekomst voor het kleine meisje in. "Uit de eerste resultaten van deze eenmalige gen-behandeling bij andere kinderen zie je heel goede resultaten. Muk kan er zo 15 tot twintig jaar langer door leven. Dat is zo waardevol."

Uiteraard blijft het gezin naar die stip op de horizon kijken. "We hopen gewoon over een paar maanden de reis te kunnen gaan maken. We blijven positief en hoopvol." Dat er nu al het enorme bedrag op de teller staat, vinden de ouders bijzonder. "We hadden nooit verwacht zo ver te komen. En al moeten we ons huis verkopen, dan doen we dat. Maar mensen krijgen het nu in de gaten en laten we dat vasthouden", aldus Nadine.

En met Muk zelf? "Ze doet het hartstikke goed. Maar we kunnen niet langer wachten."