Ruim 1 miljoen euro voor Muk (5) met kinderdementie opgehaald

De inzamelingsactie voor de vijfjarige Muk uit Zaanstad heeft haar doel bereikt. Dankzij duizenden donaties is ruim 1 miljoen euro opgehaald voor een behandeling van haar zeldzame vorm van kinderdementie, het Sanfilippo-syndroom.

De familie wil iedereen bedanken die een bijdrage heeft geleverd aan de actie, zodat hun dochter geholpen kan worden in de Verenigde Staten. "Elke donatie telt", schrijven Muks ouders. Geld dat uiteindelijk niet nodig is voor Muk, wordt gebruikt om andere kinderen met Sanfilippo te helpen.

Muks ouders waren dinsdagavond ook te gast in het televisieprogramma Eva. De crowdfundingsactie kreeg de afgelopen tijd veel aandacht. Ook Radio Veronica-dj Rob Stenders riep luisteraars op om geld te doneren.

Afgelopen Kinderkoningsdag draaide alles om de inzameling voor de 5-jarige Muk. Tekst gaat door onder de video.

2:31

Grote steun voor Muk (5) op Kinderkoningsdag in Wormerveer

Hoop op gentherapie

Kinderen met Sanfilippo worden gemiddeld tussen de 12 en 15 jaar oud. Op dit moment bestaat er nog geen goedgekeurde behandeling die de ziekte kan stoppen. Onderzoekers werken wel aan een eenmalige gentherapie die mogelijk kan helpen. Die behandeling moet nog wel worden goedgekeurd.

Volgens Stichting Muk is het belangrijk dat het geld nu al beschikbaar is. Als de behandeling wordt goedgekeurd en Muk ervoor in aanmerking komt, kan er direct worden gehandeld. Dat biedt geen zekerheid, maar vergroot volgens de stichting wel de kans om snel gebruik te maken van een mogelijke behandeling.