Eindelijk hoop op genezing voor kinderen met nierziekte dankzij grote doorbraak

Kinderen die te horen krijgen dat hun nieren langzaam stoppen met werken, hebben nu geen enkele kans op genezing. Maar daar komt verandering in. Dankzij een donatie uit het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij kan er voor het eerst gewerkt worden aan een behandeling die nierziekten bij kinderen écht kan genezen.

Een nierziekte kan kinderen zeer beperken in hun leven. De 15-jarige Roan heeft cystinose, een zeldzame nierziekte waardoor zijn nieren steeds slechter gaan werken. "Ik slik 38 of 39 pillen per dag," vertelt hij. "Meer doe ik niet. Ik doe niet aan sport en spreek eigenlijk niet af met vrienden. Dat lukt meestal niet."

Zijn dagen zijn strak gepland: "In de ochtend ga ik naar school, in de middag volg ik thuis online les. Daarna ga ik uitrusten en wat eten en drinken. In de avond gamen en huiswerk maken."

Van 0% naar 25% kans op genezing

Hoewel deze therapie voor Roan niet meer zal helpen, biedt de nieuwe gentherapie andere kinderen met een nierziekte straks wél hoop. Prof. Michiel Schreuder, kindernierarts in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis, zet zich al jaren in voor onderzoek. "Ik frustreer me al heel lang over het feit dat ik mensen, kinderen, moet vertellen dat ze ziek gaan worden. 'Ik weet dat je nieren achteruitgaan, en ik kan het niet voorkomen.' Dat is een moeilijke boodschap."

Maar nu kan hij voor het eerst met optimisme vooruitkijken. "Wat we willen, is dat we met die gentherapie over tien jaar 25 procent van kinderen met een nierziekte kunnen genezen. Nu is dat 0 procent."

Een stap dichter bij een toekomst zonder nierziekten

Het onderzoek duurt nog jaren en er is uiteindelijk nog veel meer geld nodig. Maar deze donatie van tien miljoen euro is een belangrijke stap. "Medicijnontwikkeling sneuvelt vaak in de beginfase. Het eerste geld binnenhalen is het lastigste. Daarna wordt het steeds beter te doen, het wordt veiliger voor investeerders," legt Schreuder uit. "Daarom is deze tien miljoen zo belangrijk, een kickstart."

Dit jaar krijgt Roan als het goed is een niertransplantatie. "Meer energie, daar verheug ik me het meeste op. Dat ik niet meer hoef na te denken over wat ik doe." Dat anderen dankzij de gentherapie in de toekomst een ander perspectief hebben, maakt hem blij. "Ik weet hoe het is om een nierziekte te hebben. Als dit ervoor zorgt dat andere kinderen dit niet hoeven mee te maken, dan is dat geweldig."