Duizenden mensen springen zondag in de Amsterdamse grachten voor de Amsterdam City Swim, om geld in te zamelen voor onderzoek naar de dodelijke zenuw- en spierziekte ALS. Onder hen is de 26-jarige Sarah uit Vijfhuizen, die samen met 26 familieleden en vrienden meedoet. Voor haar is de zwemtocht extra beladen: haar vader Erik-Jan heeft ALS en de ziekte komt al generaties voor in haar familie.
Haar opa en tante zijn overleden aan ALS en ook haar nichtje Eline overleed recentelijk aan de ziekte. Nu heeft ook haar vader Erik-Jan ALS. "We vinden het belangrijk om mee te doen. We doen dat voor Erik-Jan, mijn nichtje Eline en de toekomst", vertelt Sarah aan Hart van Nederland.
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een zeldzame zenuw- en spierziekte waarvoor nog geen behandeling bestaat. Bij mensen met ALS vallen steeds meer spieren uit, waardoor bewegen, eten, praten en ademhalen steeds moeilijker worden. Uiteindelijk vallen ook de ademhalingsspieren uit waardoor iemand overlijdt.
Na de eerste symptomen overlijden patiënten gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland leven ongeveer 1.500 mensen met ALS of de aanverwante ziekten PSMA en PLS.
Bij ongeveer tien procent van de mensen met ALS gaat het om de familiaire vorm, die meestal erfelijk is. Familieleden kunnen zich laten testen op een mogelijk ALS-gen, maar Sarah kiest ervoor dat niet te doen. "Ik weet niet of ik het gen heb. Ik ga mij er ook niet op laten testen. Het haalt voor mij niets uit."
Deze zondag zwemt ze samen met haar team in de grachten, in de hoop dat onderzoek uiteindelijk een einde kan maken aan de ziekte die haar familie zo hard heeft getroffen.
