Heldendag op marineschip voor Tim (12) en 2000 andere kinderen met zeldzaam syndroom

Het is na het Downsyndroom het meest voorkomende syndroom in Nederland: het 22q11-syndroom. Toch is er nog altijd weinig over bekend en wordt het vaak niet herkend of begrepen. Voor de bemanning van marineschip Zr. Ms. Johan de Witt reden om daar aandacht voor te vragen. Ze zamelden geld in voor Stichting Steun 22Q11 en nodigden woensdag kinderen met het syndroom uit aan boord.

Ook de 12-jarige Tim, die het syndroom heeft, was erbij. Samen met zijn ouders deed hij mee aan de vele activiteiten die de bemanning had georganiseerd. "We zijn wezen spuiten met de brandweer, we hebben op de brug gekeken met de verrekijker, een rondleiding door het hele schip gehad", vertelt Tims vader aan Hart van Nederland. "Het was fantastisch, want het is een enorm schip. Ik vind het enorm interessant."

Er is nog maar weinig bekend over 22Q11. Daarom werden aan boord van het schip acties opgezet om geld in te zamelen voor Stichting Steun 22Q11. "De dominee die we aan boord hadden, ging knippen voor het goede doel. Dus die knipte in de kappershut eerst onze commandant en vervolgens andere bemanningsleden", vertelt Tims oom, die op het schip werkt. "En we hebben een grote veiling gehouden aan boord, waar mensen konden bieden op een dag commandant zijn. Daar is flink op geboden."

Uiteindelijk werd met de actie én de veiling een bedrag van 5.497,46 euro opgehaald voor de stichting.