Ouders starten petitie om kinderen met botgroeistoornis aan medicatie te helpen

Mariëlle Vermue weet dat haar Rosa (7) een gezonder leven kan leiden als ze het medicijn Voxzogo zou krijgen. Deze medicatie zorgt ervoor dat kinderen met de botgroeistoornis achondroplasie extra kunnen groeien. In het buitenland wordt het medicijn al toegediend, maar Nederland blijft hierin achter. Daarom zijn ouders van kinderen met achondroplasie een petitie gestart.

Volgens hen hebben hun kinderen ten onrechte geen toegang tot dit medicijn, waardoor ze de kans mislopen om extra te groeien en minder last te krijgen van complicaties. Eerder vertelde Mariëlle al aan Hart van Nederland dat haar dochter het medicijn “voor haar twaalfde jaar moet krijgen, anders werkt het niet meer”. Volgens haar dringt de tijd voor Rosa.

Minder complicatie

“Wat je ziet bij mensen met achondroplasie, is dat ze op latere leeftijd meer klachten krijgen: ze belanden in het ziekenhuis, moeten rug- en beenoperaties ondergaan en kampen met pijnklachten. En dat is veel minder als ze het medicijn gebruiken. Dat gun ik mijn dochter ook,” vertelde ze eerder in een reportage.

Dat Nederland zo achterloopt, vindt ze dan ook frustrerend: “Wij waren altijd echt een zorgstaat. We zorgden goed voor onze mensen, dus ik dacht: dat medicijn komt hier sowieso. Maar dat wij dan de laatsten zijn die dat medicijn gaan krijgen – als we het überhaupt krijgen – is frustrerend.”

Inmiddels is de petitie al ruim 13.000 keer ondertekend.