Medicijn voor jonge kinderen met taaislijmziekte wordt vergoed: 'Intens blij'

Ook voor jonge kinderen van 2 tot en met 5 jaar met taaislijmziekte wordt vanaf april het medicijn Kaftrio vergoed. Minister Fleur Agema (Volksgezondheid, PVV) meldt in een bericht op X dat ze dit heeft besloten "na een positief advies van het Zorginstituut en succesvolle prijsonderhandelingen".

De ouders van Elin zijn heel blij met het nieuws dat het medicijn toch vergoed gaat worden. "Het gaat gelukkig goed met haar. We gaan nu zoveel meer zekerheid tegemoet. We hebben straks zoveel minder zorgen." Toch vinden de ouders het ook nog spannend, want er zitten ook bijwerkingen aan. Toch blijven ze positief. "We zijn intens blij dat er een mooie toekomst voor haar is", vertelt moeder Simone.

Honderd patiëntjes

Het geneesmiddel is volgens een woordvoerder bedoeld voor ongeveer honderd patiëntjes met een bepaalde variant van de ziekte. Sinds 2022 wordt het geneesmiddel vergoed vanuit het basispakket voor kinderen vanaf 6 jaar met deze variant. Het Zorginstituut adviseerde eind vorig jaar positief over de vergoeding van het medicijn voor de jongere kinderen, maar met een aantal voorwaarden.

Een van die voorwaarden was dat de prijs van het dure medicijn met 75 procent zou dalen. Een woordvoerder van de minister zegt dat over de kosten en de uitkomst van de prijsonderhandelingen geen uitspraken worden gedaan. De afspraken lopen volgens hem tot eind dit jaar, "maar we gaan kijken of we die nog langer kunnen doortrekken".

Taaislijmziekte, oftewel cystic fibrosis, is een ongeneeslijke aandoening waarbij het slijm in het hele lichaam te taai is. Hierdoor gaan organen, zoals de longen, langzaam achteruit.

Vorig jaar werd een petitie om het "levensverhogende medicijn" ook voor deze groep kinderen vergoed te krijgen vanuit de basisverzekering ruim 13.000 keer ondertekend. "We zijn er zeker van dat de petitie een sterk signaal was naar de minister toe", schrijft de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting op haar website.

ANP/ Hart van Nederland