Medicijn tegen taaislijmziekte is er, maar Elin (2) kan het niet krijgen
Milieu en Gezondheid
4 juni 2024, 19:44
Elke ouder schrikt als zijn of haar kind de diagnose taaislijmziekte krijgt. Gelukkig is er een medicijn: Kaftrio. Het medicijn is goedgekeurd in Europa, maar kinderen tussen de 2 en 6 jaar mogen het in Nederland nog niet gebruiken. Daarom is Simone Blankespoor, de moeder van de zieke Elin, een petitie gestart.
"Het medicijn kan in Duitsland en in Engeland al gebruikt worden", zegt Simone tegen Hart van Nederland. Ze snapt dat er procedures zijn, maar dit duurt wel erg lang. "Het medicijn is voor deze leeftijdscategorie in 2023 al goedgekeurd buiten Nederland, maar Elin kan het nog steeds niet gebruiken omdat de medicatie niet goedgekeurd is in Nederland."
Wil jij Hart van Nederland op het startscherm van je telefoon?
Ben jij fan van de website van Hart van Nederland en wil je die standaard op het startscherm van je telefoon? Dat kan! Op deze manier download je Hart van Nederland op iOS of Android en heb je altijd een icoontje op je startscherm staan, net als andere nieuwsapps.
Voor kinderen met taaislijmziekte is het van enorm belang om op jonge leeftijd al met medicatie te beginnen, legt vader Bas uit. Hij vergelijkt de ziekte met een berg. "We staan nu nog redelijk bovenaan de berg, maar door de ziekte glijden we langzaam af. Dat willen we niet en dat is door dit medicijn te remmen."
Bekijk in de video hierboven het verhaal van Elins gezin en waarom de medicatie belangrijk is.
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.
Deel dit artikel
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.