Medicijnentoegang spierziekten veel te traag: Viola kan geen kopje thee meer tillen
Milieu en Gezondheid
31 mei 2024, 11:20 - Update: 31 mei 2024, 13:01
Spierziekten Nederland luidt de noodklok over de trage en beperkte toegang tot medicijnen voor spierziekten. Hoewel er hoopvolle behandelingen zijn die de progressie van ziekten zoals SMA kunnen remmen, blijft de vergoedingsprocedure een groot obstakel. Door de tijdrovende procedure moeten patiënten zoals Viola en Andre lange tijd wachten op hun medicijnen.
Viola vertelt: "Ik wacht al jaren op een medicijn. Elk jaar verlies ik meer spierkracht. Vorig jaar kon ik nog zelf een kopje thee optillen, nu moet ik een rietje gebruiken."
Andre voelt zich buitengesloten door de leeftijdsgrens: "Mijn spierkracht neemt af en het wordt steeds moeilijker om met mijn kinderen te spelen of te werken."
Wil jij Hart van Nederland op het startscherm van je telefoon?
Ben jij fan van de website van Hart van Nederland en wil je die standaard op het startscherm van je telefoon? Dat kan! Op deze manier download je Hart van Nederland op iOS of Android en heb je altijd een icoontje op je startscherm staan, net als andere nieuwsapps.
Recent hebben het ministerie van Volksgezondheid en een fabrikant een prijsakkoord bereikt over een voorlopig toegelaten medicijn. Toch is nog onduidelijk wanneer patiënten zoals Viola en Andre dit medicijn daadwerkelijk kunnen krijgen.
Grote impact
Spierziekten, zoals ALS en de ziekte van Duchenne, zijn chronisch en progressief, met een grote impact op het dagelijks leven. Spierziekten Nederland roept op tot snellere en bredere toegang tot deze belangrijke medicijnen.
Ontvang onze nieuwsbrief
Meld je aan voor onze wekelijkse nieuwsbrief met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren. Je kunt je op ieder moment afmelden. Zie voor meer informatie de privacyverklaring.
Lees ook
Huisartsen eisen met petitie einde aan medicijntekort: 'Het is een geldkwestie'
Ernstig medicijntekort voor zware Parkinsonpatiënten: 'Hiermee stoppen kan niet'
Massaal astmapuffers aangeboden na oproep Even Tot Hier
Arbeidsinspectie bezoekt apotheken vanwege toenemende agressie
Enny belandde op Eerste Hulp na gebruik medicatie die over datum was: 'Ben er afhankelijk van'
Ontvang onze nieuwsbrief
Meld je aan voor onze wekelijkse nieuwsbrief met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren. Je kunt je op ieder moment afmelden. Zie voor meer informatie de privacyverklaring.