Groeimedicijn kan leven Max (8) veranderen, petitie snel naar Tweede Kamer

Max Mulder (8) uit Dordrecht heeft achondroplasie, een vorm van dwerggroei waarbij zijn botten langzamer groeien dan bij andere kinderen. Ouders van kinderen zoals Max zijn een petitie gestart om een belangrijk medicijn naar Nederland te krijgen, dat kinderen met dwerggroei kan helpen.

Zonder medicijn wordt Max waarschijnlijk niet groter dan 1.30 meter. Met het medicijn Vosoritide kan Max elk jaar 1,5 centimeter extra groeien. Het is sinds 2021 goedgekeurd in Europa en wordt al gebruikt in landen als Duitsland en Frankrijk, maar in Nederland wachten Max's ouders nog steeds op de toelating van het medicijn in Nederland.

Max' ouders Rosina en Nils Mulder hopen dat daar snel verandering in komt. Samen met duizenden andere ouders zetten ze hun schouders onder een petitie voor toelating van Vosoritide. Deze heeft inmiddels al meer 33.000 handtekeningen opgeleverd.

Toelating medicijn onzeker

Max werd geboren als een gezonde baby van 49 centimeter. "Wij dachten dat het gewoon een kleine baby was", zegt Rosina. Pas na vijf maanden begonnen zijn ouders zich zorgen te maken: zijn groeilijn viel stil. Een genetisch onderzoek bevestigde wat artsen vermoedden. Max heeft achondroplasie, een zeldzame vorm van dwerggroei waarbij de botgroei wordt geremd. Daardoor heeft hij korte ledematen en valt hij vaak.

"Zijn lichaam is uit balans. Als hij valt, valt hij op zijn hoofd, omdat hij zichzelf niet kan opvangen met zijn armen. Dat ziet er ongelofelijk sneu uit," vertelt moeder Rosina. De hoop is daarom gevestigd op het medicijn Vosoritide, dat in andere landen al wordt gebruikt. In Nederland blijft de toelating nog altijd onzeker. "Het is frustrerend. Den Haag wijst naar het Zorginstituut, en andersom. En ondertussen tikt de tijd door."

De ouderwerkgroep 'Voxzogo in Nederland' overhandigt 23 september de handtekeningen aan de Tweede Kamer.