Djamilla (20) in euthanasietraject door ernstige FNS: ‘Kan alleen nog praten’

Djamilla (20) ligt in een verpleeghuis en kan vrijwel niets meer bewegen. Praten en knipperen met haar ogen zijn nog haar enige mogelijkheden. Ze heeft een functionele neurologische stoornis (FNS), een aandoening waarbij de samenwerking tussen de hersenen en het lichaam niet goed werkt. Volgens deskundigen en patiënten wordt de ziekte nog te vaak niet herkend en behandeld.

In Nederland hebben naar schatting minstens 85.000 mensen FNS. Zo'n 3.000 patiënten zouden ernstig zijn aangedaan, blijkt uit cijfers van Stichting FNS. Tegelijkertijd is er volgens betrokken deskundigen nog veel onbekend over de aandoening en lopen patiënten regelmatig vast in de zorg. Voor Djamilla is de situatie inmiddels zo uitzichtloos geworden dat ze al vijf maanden in een euthanasietraject zit.

‘Ik ben nu een kasplantje’

Djamilla vertelt dat ze al sinds haar tiende gezondheidsproblemen heeft. De klachten kunnen bij haar sterk wisselen. Een opleving kan worden gevolgd door een nieuwe terugval, waarna opnieuw een lang revalidatietraject nodig is. Op dit moment is haar situatie bijzonder ernstig. Vanuit haar bed kan ze alleen nog praten, knipperen en een beetje knikken.

Ze heeft inmiddels meerdere behandelingstrajecten doorlopen, onder meer binnen gespecialiseerde FNS-zorg. Volgens Djamilla hebben die tot nu toe onvoldoende geholpen. "Ik ben nu een kasplantje", vertelde ze in een eerder gesprek. Het vertrouwen dat er nog een behandeling komt, heeft ze niet.

Onvoldoende hulp

De aandoening is niet altijd zichtbaar op een standaard hersenscan. Dat heeft volgens neuropsycholoog en hoogleraar Erik Scherder in het verleden bijgedragen aan onbegrip over de ziekte. Volgens Scherder kan FNS verschillende oorzaken of aanleidingen hebben. Dat kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van een lichamelijk of psychisch trauma, maar soms is er helemaal geen duidelijke aanleiding.

Ook ziet de neuropsycholoog dat patiënten met ernstige FNS onvoldoende worden geholpen. Volgens hem vraagt de aandoening om een multidisciplinaire aanpak en hebben patiënten in de praktijk soms moeite om op de juiste plek terecht te komen. Voor jonge mensen met zeer ernstige klachten kan dat grote gevolgen hebben.

Voor Djamilla is de strijd nog niet voorbij. Ze wil met haar verhaal vooral aandacht vragen voor FNS en hoopt dat andere patiënten eerder worden herkend en passende hulp krijgen. Ondertussen wacht ze zelf af of er een nieuwe behandelplek voor haar wordt gevonden.