School zamelt geld in zodat 'zonzieke' Suus (5) ook kan buitenspelen

Met dit warme weer spelen veel kinderen het liefst de hele dag buiten. De 5-jarige Suus uit Daarlerveen zou graag meedoen, maar kan dat niet. Zij mag vanwege haar ziekte EPP niet de zon in. Daarom komt haar school nu in actie, "zodat Suus altijd mee buiten kan spelen"

Op het eerste gezicht zou je niet zeggen dat er iets met Suus aan de hand is. Maar dan vallen haar hoedje en handschoentjes op: het meisje heeft namelijk erytropoïetische protoporfyrie (EPP), een zonneziekte waardoor ze niet tegen uv-straling kan. Ze moet daarom van top tot teen bedekt zijn als ze buiten wil spelen.

"Suus weet niet beter dan dit", vertelt moeder José de Graaf aan Hart van Nederland. "Ze zoekt uit zichzelf al plekken met schauw op en geeft aan wanneer haar handen gaan zwellen." Opzwellende handen zijn namelijk de eerste tekenen dat Suus een reactie krijgt. De eerste keer dat dit gebeurde was toen het meisje nog maar een half jaar oud was.

Zonneziekte genetisch bepaald

"We waren in de speeltuin toen Suus in de schommelstoel zat. Haar handen begonnen te zwellen en we wisten niet wat er aan de hand was", blikt José terug. Na vele testen bleef echter onduidelijk wat het kindje mankeerde, tot een tante vroeg of haar nichtje al getest was op EPP. Haar eigen zoon heeft namelijk ook de zonneziekte.

"Dat bleek het uiteindelijk te zijn", aldus Suus' moeder. "Het is een erfelijke ziekte, maar het komt maar heel sporadisch voor dat het naar boven komt." Het gezin heeft inmiddels hun leven helemaal aangepast. "We hebben een speciale coating op de ramen zodat de uv-straling er niet doorheen komt en we hebben een zonnedoek in de tuin gespannen."

School wil overkapping bouwen

Ook op Suus' bassischool De Veenbrug zijn er aanpassingen gedaan waardoor de kleuter zoveel mogelijk mee kan doen. Toch bestaat de kans dat Suus alsnog een reactie krijgt als ze onder het speciale doek speelt door de weerkaatsing van de zon. Daarom besluit de school nu om geld in te zamelen voor een nieuwe, betere overkapping.

"Een vriendin van mij zit in de ouderraad en die had al eens gezegd dat ze op school geld willen ophalen voor een overkapping op het schoolplein", zegt José. Dat er nu echt een inzamelingsactie komt voor Suus, kan de moeder nog steeds niet geloven. "Dat vind ik enorm lief. Mensen onderschatten wat voor invloed het heeft op je leven."

5.000 euro met sponsorloop

Hugo Karsten, voorzitter van de ouderraad, legt uit dat er ieder jaar geld wordt ingezameld voor een goed doel. "Al een jaar lang roepen ouders dat er een overkapping voor Suus moet komen, dus hebben we besloten daar dit jaar voor in actie te komen. We vinden namelijk dat ieder kind dezelfde kans moet krijgen om te kunnen leren en spelen."

Komende vrijdag rennen de leerlingen van De Veenbrug een sponsorloop. "We verkopen eten, drinken en hebben een springkussen waar de kinderen helemaal op los kunnen gaan", vertelt ouderraad-voorzitter Hugo. "We hopen hiermee 5.000 euro op te halen voor de overkapping waardoor Suus altijd mee buiten kan spelen met haar vriendinnetjes."