Naomi Lindelauf uit Landgraaf is nog maar 23 jaar oud en hoe lang ze nog te leven heeft is hoogst onzeker. Ze is één van de vijftien Nederlanders die lijdt aan Tay-Sachs, een zeldzame stofwisselingsziekte. Omdat de ziekte zich bij haar opeens anders is gaan ontwikkelen, loopt ze als enige vrouw ter wereld rond met een hele nieuwe vorm van Tay-Sachs, wat behandelen nóg moeilijker maakt. Ze zit in een rolstoel en is voortdurend in gevecht met haar lijf. "Het zit in het bloed en heeft effect op mijn hele lichaam. Mijn spieren, mijn hart, alles gaat achteruit. De klachten lijken op die van ALS, MS en Alzheimer."OnzichtbaarZoals zoveel twintigers droomt ook Naomi van trouwen met haar vriend, misschien ooit zelfs kinderen. Maar ze durft niet te ver in de toekomst te kijken. "De meeste gevallen zijn bij baby'tjes of kinderen rond de zeven, acht jaar oud. Die worden meestal maar een jaar of twintig. Bij mij werd het pas op mijn zestiende geconstateerd. Ik ben nu 23, dus ik ben eigenlijk al te oud geworden." Lees ook: RIVM: aantal coronadoden niet gestegen, voor het eerst sinds begin maart Op momenten dat leeftijdsgenoten genieten van het leven, ligt Naomi vaak met pijn op bed. "De ziekte is niet echt zichtbaar, dus er is veel onbegrip. Sinds groep 6 ben ik gepest en buitengesloten, omdat ik anders was dan anderen. Ik deed alles volgens de regeltjes. Anderen waren losser, dat ging niet samen." "Mijn moeder dacht altijd al dat er iets mis was. Op een gegeven moment vroegen ze zich af of ik dyslexie had. In groep 6 van de basisschool had ik een IQ op havo-niveau. Op latere leeftijd ben ik nog een keer getest en toen bleek mijn IQ achteruit gegaan. De leerstof begrijpen en stampen, lukt mij gewoon niet. Uiteindelijk heb ik op het nippertje mijn opleiding op het mbo kunnen afronden."FotoprojectVriendin Kyrie leerde Naomi kennen via haar tweelingzus. Met een fotoproject helpt ze mee om meer bekendheid voor Naomi en haar ziekte te krijgen. "Het is heel zeldzaam, we weten er bijna niets vanaf. Zelfs Naomi's levensverwachting is onbekend. Als er meer bekendheid komt, wordt er misschien ook meer onderzoek naar gedaan." "Er wordt al wel onderzoek naar gedaan, maar daar horen we weinig over", vult Naomi aan. "Ik hoop dat mensen met soortgelijke klachten dit herkennen, of hun dokter." Lees ook: Patiënten opgelucht: eindelijk meer onderzoek naar vermoeidheidssyndroom MEStandaardlijstjeSlechts één op de 320.000 kinderen krijgt Tay-Sachs, vertelt de Limburgse. "Het staat dus niet op het standaardlijstje bij zorgverzekeraars. Veel dingen die ik nodig heb, krijg ik niet vergoed. Mijn fysiotherapie is nu eindelijk na jaren geregeld. Wat ik graag nog zou willen is een sta-op-stoel. Dan heb ik minder kracht nodig om op te kunnen staan."