Anna (14) heeft 24 uur per dag zorg nodig, maar dat gaat nu niet meer lukken

Duizenden Nederlanders die 24 uur per dag intensieve zorg verlenen aan hun (volwassen) kind met (zeer ernstige) verstandelijke en meervoudige beperkingen staan met de rug tegen de muur. De zogeheten Meerzorgregeling, bedoeld om hen extra professionele hulp te bieden, wordt steeds vaker afgewezen door zorgkantoren.

De gevolgen zijn schrijnend: uitputting, verlies van werk, psychische overbelasting en in sommige gevallen zelfs crisissituaties. Jonas en zijn familie dreigen ook in deze situatie terecht te komen.

Anna

Jonas Baarts dochter Anna is 14 jaar en heeft een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEMVB). Ze heeft 24 uur per dag zorg nodig. Dit wordt deels opgevangen door Wet Langdurige Zorg, verder wordt het aangevuld met de zogeheten Meerzorgregeling. Die moeten ze elke 3 jaar opnieuw aanvragen en wordt altijd goedgekeurd.

Alleen nu opeens niet meer, waardoor Jonas ineens de PGB niet meer zou kunnen betalen en zelf 133 uur aan zorg in de week op zich moet gaan nemen. Dat lukt toch nooit, zegt hij. In bovenstaande video legt hij hun schrijnende situatie uit.

In de knel komen

Nicki Pouw-Verweij, staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, is bekend met het probleem. "Ik ben ermee bekend dat dit momenteel gebeurt, ook de signalen vanuit de Kamer heb ik goed gehoord. Het mag niet zo zijn dat kinderen hierdoor in de knel komen of niet thuis kunnen blijven wonen. Vanuit de werkagenda van het VN-Verdrag Handicap streven we nadrukkelijk na dat passende zorg ook thuis beschikbaar moet zijn."

Daarom gaat Pouw-Verweij kijken of er een passende oplossing is te vinden. "Daarbij is het bijvoorbeeld van belang dat we duidelijkheid en uniformiteit aanbrengen in de regels rondom het toekennen van meerzorg.”