Emotionele post van Emma Kok (17) raakt lotgenoot Femke (21) diep

De emotionele post van zangeres Emma Kok (17) over haar ziekte gastroparese heeft veel losgemaakt. Ook bij de Limburgse Femke (21) uit Moorveld, die al jarenlang met dezelfde zeldzame maagverlamming leeft. "Via Snapchat hebben Emma en ik contact. Dat helpt enorm", zegt ze tegen Hart van Nederland.

Femke kreeg pas na jaren tobben in 2022 de diagnose: gastroparese. In de praktijk betekent dat dat haar maag niet meer werkt. Eten leidt tot helse buikpijn en overgeven. Inmiddels leeft ze via een infuus met voeding direct in haar bloedbaan. "Mijn leven is erg veranderd", vertelt ze. "Ik ging naar school, had een bijbaantje en danste als hobby. Nu lig ik voornamelijk op bed en heb ik geen energie."

Emma Kok

Emma’s Instagram-bericht waarin ze beschrijft hoe haar pijnklachten werden afgedaan als ‘psychisch’, raakt Femke diep. "Ze dachten bij mij dat ik anorexia had. Dat deed pijn, omdat je zelf weet dat daar geen sprake van is." Femkes moeder Yvonne vertelt dat haar dochter 35 kilo woog en tegen orgaanfalen aan zat toen ze uiteindelijk werd geholpen. "In Nederland kregen we geen antwoorden. In Spanje ontdekten ze pas dat ze meerdere bloedvaten bekneld heeft. En een zeldzame bindweefselziekte."

Femke is blij dat Emma zich uitspreekt. "Zo komt er toch meer bekendheid aan dat er toch iets moet veranderen. Het is haar meest gelikete post: dat zegt genoeg."

Levensveranderende operatie

De steun van lotgenoten zoals Emma helpt. "We hebben ook contact via Snapchat", zegt Femke. "Het is fijn om lotgenootjes te hebben die weten waar je doorheen gaat en herkennen wat je zegt." In Nederland kampen zo’n 40.000 mensen met gastroparese, meldt het MLD-Fonds. Toch lijkt er nog veel onbekendheid over.

Femke is op dit moment bezig met een crowdfundingsactie voor een levensveranderende operatie in Spanje. Het gaat om een risicovolle openbuikoperatie die haar maag en darmen moet ontlasten. De hoop is dat ze daarna eindelijk weer zelfstandig kan eten.