Gert-Jan kon door ME niet meer lopen, maar kan nu weer staan: 'Onbeschrijfelijk'

De chronische vermoeidheidsziekte ME kan ervoor zorgen dat je zo weinig kan, dat je alleen maar in een stoel of bed kan liggen. Er is in Nederland nog maar weinig onderzoek naar behandelmethodes voor deze ziekte gedaan. Daarom kijken mensen verder: ze gaan op zoek naar alternatieven in het buitenland. Maar dat heeft twee kanten.

Gert-Jan van Duren (62) uit Almelo weet maar al te goed hoe frustrerend het is dat er nog niet genoeg onderzoek is gedaan naar ME. In 2018 komt na meerdere operaties naar voren dat hij een combinatie heeft van ME-CVS en POTS. Het is een chronisch vermoeidheidsyndroom in combinatie met verhoging van de hartslag. Prikkels komen te hard binnen, waardoor je snel vermoeid raakt.

"In Nederland is er zo weinig onderzoek naar gedaan om het beter te kunnen behandelen", zegt zijn vrouw Bianca Dufour. Ze ondersteunt haar man met alles. "Je kunt gewoon echt niks."

Behandeling slaat aan

De klachten van ME lijken op die van long covid. Door berichtgeving over een Nederlandse jongen met long covid komen Gert-Jan en zijn vrouw in aanraking met een kliniek in de Verenigde Staten. Deze biedt een speciale zuurstoftherapie aan, waarbij hij meerdere uren per dag vijf dagen in de week in een bijzondere cabine zit.

Via crowdfunding wordt de benodigde 70.000 euro ingezameld. Gert-Jan ondergaat de therapie en uiteindelijk blijkt dat elke dag in de zuurstofcabine hem wonderen doet: hij kan weer staan en zelfs wandelen zonder dat hij gelijk snel vermoeid is. "Het is onbeschrijfelijk", zegt hij tegen Hart van Nederland.

Niet voor iedereen

Gert-Jan was goedgekeurd en dus ook goed genoeg om de behandeling te doen, maar dat geldt zeker niet voor iedereen. Dat wil de ME patiëntenvereniging benadrukken. "Zo'n reis naar in dit geval de Verenigde Staten kan al heftig zijn, laat staan het geld dat je ervoor moet betalen. Dat heeft niet iedereen zomaar", zegt directeur Fred Verdult tegen Hart van Nederland. "Het brengt echt een risico met zich mee om zo'n reis te maken. Je kan er ook slechter van worden en gewoon niet meer de oude worden, dat zien we ook."

De directeur van de vereniging snapt wel dat mensen gaan kijken naar alternatieven buiten de grens. "Maar dat soort zaken bieden mensen valse hoop: die behandeling die bij de ene persoon heel goed werkt, hoeft niet aan te slaan bij de ander."