Fiene (9) groeit op met een hartafwijking en strijdt voor meer onderzoek

Een hartafwijking is nog steeds de nummer 1 doodsoorzaak bij kinderen tot 15 jaar. De 9-jarige Fiene weet als één van de 25.000 hartekinderen in Nederland maar al te goed hoe het is om te leven met een hartafwijking.

Bekijk het verhaal van Fiene in de bovenstaande video.

Toen Nanne en Stijn bij de 20-wekenecho hoorden dat hun ongeboren dochter Fiene een ernstige hartafwijking had, kregen ze het advies om de zwangerschap af te breken. Een second opinion in Utrecht bood echter een behandelplan en hoop. Ze besloten ervoor te gaan, wetende dat Fiene meerdere zware operaties zou moeten ondergaan.

Vechten voor een normaal leven

Na haar geboorte volgde een intense periode. Fiene's eerste operatie op een week oude leeftijd bracht complicaties met zich mee, maar ze herstelde. Thuis ging het echter snel bergafwaarts en ze werd opnieuw met spoed opgenomen. Haar tweede operatie verliep goed, maar daarna werd ze niet wakker. Wekenlang lag ze in kritieke toestand op de IC, tot ze langzaam begon te herstellen.

Nu, jaren later, leidt Fiene een zo normaal mogelijk leven. Ze gaat naar school, heeft vriendinnen en haalde zelfs haar zwemdiploma. Hoewel er nog een operatie op de planning staat, blijft ze een vechter. Nanne is vooral dankbaar voor de steun van andere ouders in dezelfde situatie en hoopt dat iedereen die steun kan vinden.

Betere echo's

Stichting Hartekind wil meer aandacht en onderzoek voor kinderen als Fiene en start daarom een campagne. Dinsdag tekenden Fiene en een aantal lotgenoten een steunbetuiging voor betere echo's als er een hartafwijking is geconstateerd. Ook alle zeven academische kinderhartcentra werken mee.

De meeste aangeboren hartafwijkingen worden ontdekt tijdens de 20-weken echo, maar deze heeft beperkingen, vooral bij het herkennen van afwijkingen aan de grote bloedvaten. Foetale MRI biedt veel scherpere en gedetailleerde 3D-beelden zonder stralingsrisico, waardoor artsen beter inzicht krijgen en operaties nauwkeuriger kunnen voorbereiden. De actie is bedoeld om geld op te halen om deze techniek verder uit te werken en zo de zorg voor kinderen met een hartafwijking te verbeteren.