Zieke kinderen willen zelf meepraten over behandeling: 'Ik wil ook wel iets zeggen'

Kinderombudsman Margrite Kalverboer roept professionals en bestuurders in de zorg, het onderwijs en de sport op om meer rekening te houden met zieke kinderen. De kinderen hebben het gevoel dat er veel over ze gepraat wordt, als het bijvoorbeeld gaat om medische beslissingen, terwijl ze er zelf ook wel wat van vinden.

De ouders van Noud (11) stimuleren hem om zelf in gesprek te gaan met de artsen. Noud is met hersenschade geboren. Hij heeft last van epileptische aanvallen. "Ik ben heel vaak opgenomen geweest in het ziekenhuis. Ook wel eens een hele zomer", legt Noud uit.

Soms zit Noud niet lekker in zijn vel, en gaat dan, samen met zijn moeder, naar de dokter. Maar als de dokter dan alleen bezig is met zijn moeder dan denkt Noud: "Wat doe jij? Je kan toch ook met mijzelf praten? Ik heb speciaal hiervoor vrij gevraagd van school." En vrij vragen van school doet de jongen niet graag want: school is leuk.

Betrek kinderen bij beslissingen

De Kinderombudsman sprak de afgelopen jaren regelmatig met kinderen die medische zorg nodig hebben. "Kinderen willen beter betrokken worden bij álle beslissingen waar ze door hun ziekte mee te maken krijgen. Niet alleen beslissingen over de behandeling zelf. Alleen dan kunnen ze hun ziekte en behandeling inpassen in hun leven en niet andersom."

Kinderen voelen zich onvoldoende gehoord bij voor hen belangrijke beslissingen. Noud wil dat de artsen aan hem uitleggen wat er aan de hand is, niet alleen aan zijn moeder. "Ik was het meest tevreden over de pijnpolidokter", vertelt Noud verder. "Die luisterde goed en legde alles goed en duidelijk uit."

Dat het vaak anders gaat kan Noud ook vertellen: "Ik heb ook wel eens heel chagrijnige verpleegkundigen gehad. Dat ik vroeg of ze iets konden pakken, omdat mijn moeder dat, door iets medisch, niet kan. En dan zei ze: 'Kan je dat niet even zelf doen?' Terwijl dat dan gewoon in het dossier staat. Dat moeten ze dan wel lezen."

Geen uitbrander richting artsen

Noud is niet de enige die zich niet altijd gehoord voelt, ook Thijmen (18) heeft er mee te maken gehad. "Als je jong bent geloof je vaak blind wat een arts je opdraagt.

Thijmen heeft al zijn hele leven astma en allergie. Rond zijn twaalfde levensjaar kon de huisarts hem niet meer verder helpen en moest hij voor behandeling en extra onderzoeken naar het ziekenhuis. "Ik heb meteen op school laten weten wat er met mij aan de hand is. Ook omdat het bij gym nogal kan opvallen dat ik minder goed mee kan komen. "

Het is ook zeker geen uitbrander naar artsen toe", zegt Thijmen, die zelf ook mee heeft geschreven aan het onderzoeksrapport. "Het is meer van: jullie doen goed werk maar op deze manier kan het nog beter."