Wietske vloog naar Mexico voor behandeling tegen MS: 'Nederland had me niets meer te bieden'

Een stamceltransplantatie moet voortaan ook in Nederland beschikbaar zijn voor MS-patiënten. Dat stelde de Vereniging van Neurologen maandag. De behandeling is hier niet beschikbaar, omdat zorgverzekeraars twijfelen aan de effectiviteit. MS-patiënten trekken daarom naar landen waar ze de stamceltransplantatie wel kunnen krijgen. Wietske Lutgendorff (31) vloog naar Mexico voor haar behandeling. "Het is heel naar om heel ziek te zijn en ver van huis te zijn"

Trillende handen, slechter zien en de kracht in de benen verliezen: al op haar achttiende merkt Wietske de eerste verschijnselen van de zenuwziekte multiple sclerose (MS). "Twaalf jaar lang werd ik steeds gehandicapter", vertelt ze aan Hart van Nederland. "Toen in 2016 de medicatie niet meer aansloeg, ging ik steeds meer achteruit. Het zette me aan het denken: misschien moet ik het anders aanpakken. In Nederland was ik uitbehandeld, maar dit kan zo niet langer. Nederland had me niets meer te bieden."

Ondanks het afraden van haar artsen, besluit Wietske om naar Mexico te gaan voor de behandeling. "Ik heb spijt dat ik me heb laten leiden door hen. Bij deze behandeling geldt namelijk hoe eerder, hoe minder hersenschade er over blijft."

60.000 euro nodig

De reis naar Mexico is niet goedkoop; de kosten zijn 60.000 euro. Wietske start een crowdfundactie op social media en gaat flyeren, zoals veel mensen doen die een in het buitenland een behandeling willen ondergaan. "Niet iedereen heeft het geld om naar het buitenland te gaan, maar er zijn ook veel oudere MS-patiënten die niets van social media weten", zegt ze. "Het raakt me dat het op deze manier moet."

Eenmaal in een ziekenhuisbed, aan de andere kant van de wereld, krijgt Wietske de behandeling waar ze jaren naar uitkeek. Haar broer mag mee, maar de rest van haar familie, haar vriend en vrienden moeten thuisblijven. "Ik miste ze heel erg, maar gelukkig heb ik me geen dag bang gevoeld", blikt Wietske terug. "De zorg was heel goed en de verplegers waren er altijd." Inmiddels gaat het goed met Wietske. Twee weken geleden hoorde ze dat de MS is gestopt. "Het voelt alsof ik uit een nachtmerrie wakker ben geworden."

Wetenschappelijk bewijs

De discussie over de stamceltherapie in Nederland is niet nieuw, maar volgens de Vereniging van Neurologen is er inmiddels genoeg wetenschappelijk bewijs dat de behandeling goed uitpakt voor een specifieke MS-patiëntengroep.

"Deze discussie is al jaren aan de gang, maar het komt maar niet verder", vertelt Gerald Hengstman, neuroloog en directeur bij MS-kliniek Upendo in Boxtel. "De behandeling is al wel in veel andere landen beschikbaar, maar Nederland denkt dat alle landen om zich heen gekker zijn dan zichzelf."

'Gesprek gebeurt op social media'

De neuroloog hekelt dat artsen patiënten angst aanpraten, zoals ook bij Wietske is gebeurd. "Ik hoorde van een MS-patiënt dat de arts had gezegd dat als de patiënt naar Mexico zou gaan, dat hij dan niet meer terug bij de arts hoefde te komen", zegt Hengstman tegen Hart van Nederland. "Het onderwerp is een soort religieus taboe geworden. Daardoor gebeurt het gesprek nu niet meer in de spreekkamer, maar op social media."

Volgens hem druist het in tegen goede zorg. "Het is belangrijk dat patiënten eerlijke voorlichting krijgen. Vervolgens moeten mensen zelf hun keuze kunnen afwegen", zegt hij. Zelfs als de behandeling niet in Nederland kan, zou het bijvoorbeeld in Antwerpen moeten kunnen. "Dan is het in ieder geval beschikbaar en kunnen we de patiënt doorverwijzen. Ook kan het dan vergoed worden, zodat mensen niet absurd hoge bedragen hoeven te betalen. We moeten ervoor zorgen dat deze mensen niet meer tussen wal en schip vallen."

Hoop

Het Zorginstituut heeft aan Hart van Nederland laten weten inmiddels voldoende aanleiding te zien om de behandeling opnieuw te beoordelen. Eind dit jaar komen ze met de uitslag. Wietske ziet het positief tegemoet. "Dat is hoopvol, het klinkt alsof de juiste mensen eindelijk samen gaan zitten", verzucht ze. Volgens haar zouden ze hun blik moeten werpen op buitenlandse onderzoeken naar stamceltransplantaties voor MS-patiënten. "Nederland wil steeds het wiel zelf opnieuw uitvinden, maar dat hoeft helemaal niet."