Veel onbekend over aangeboren schisis: artsen willen geld voor onderzoek

Schisis, in de volksmond ook wel een hazenlip genoemd, is geen levensbedreigende aandoening, maar de impact kan voor kinderen enorm groot zijn. Honderden kinderen per jaar worden ermee geboren. Vaak zijn er verschillende operaties nodig om de ergste problemen op te lossen. Artsen willen daarom meer onderzoek naar betere behandelmethodes, maar daar is veel geld voor nodig.

Per jaar worden 300 kinderen geboren met schisis. Dat maakt het tot een van de meest voorkomende aangeboren aandoeningen. Hoewel niet levensbedreigend, heeft het toch grote impact. Een kind heeft al snel drie tot vier operaties nodig en daarna nog spraaktherapie.

Ook mentaal doet het veel. "Wij als artsen zien dagelijks de impact en struggles van schisis op zowel kinderen als hun omgeving", aldus arts Emma Paes. "En dat is niet mis. Er is écht meer geld nodig voor onderzoek, zodat we betere diagnoses kunnen stellen en kinderen sneller en beter kunnen helpen."

Een voorbeeld is Mila. Toen ze werd geboren was het meteen duidelijk: bijna haar hele gehemelte ontbrak. Bij schisis hebben kinderen een spleet in het gehemelte, soms een gespleten lip, in de volksmond hazenlip genoemd. Voor de ouders van Mila betekende dit een lang medisch traject vol operaties en onderzoeken.

Zelfvertrouwen

Mila is inmiddels vijf jaar oud en sinds februari dit jaar klaar met alle behandelingen. Moeder Mandy weet alles over de impact. Als haar dochtertje Mila naar groep 1 gaat, kan ze zich soms niet goed verstaanbaar maken. "Kinderen mochten maandag vertellen wat ze in het weekend hadden gedaan. Dan stuurde ik een paar steekwoorden naar de juf zodat die kon begrijpen en plaatsen wat Mila wilde zeggen."

Het frustreert Mila ook dat ze niet goed kan praten en daarom doet ze dat ook lange tijd nauwelijks. Dat heeft in haar geval gelukkig geen grote invloed op haar sociale leven gehad. "Met vriendjes en vriendinnetjes ging het altijd goed, als ze kwamen spelen zeiden ze, waarom praat Mila raar? Ze gingen haar niet uit de weg en benoemden het gewoon."

Verstaanbaar

Toen het praten niet goed op gang kwam, moest er pijnlijk onderzoek gedaan worden met een cameraatje via haar neus. "Mila kon geen goede klanken maken. Bij dit onderzoek bleek dat haar gehemelte te kort was. Er volgde nog een operatie." Met een langdurige logopediebehandeling kan Mila zich inmiddels goed verstaanbaar maken. "Ze zegt zelf bij oude filmpjes van zichzelf: toen kon ik nog niet goed praten, nu wel!"

Bron: Hart van Nederland