Taaislijmziektepatiënt Patricia superblij met wondermiddel in basispakket: 'Ik wil ook normaal leven'
Milieu en Gezondheid
10 dec 2021, 10:27
Ongelooflijk goed nieuws voor mensen die lijden aan taaislijmziekte: het veelgevraagde medicijn Kaftrio komt vanaf 1 januari in het basispakket. Het ministerie van Volksgezondheid heeft prijsafspraken weten te maken met de fabrikant van het middel. Patiënte Patricia Lavrijsen is helemaal door het dolle met het goede nieuws.
Het wondermiddel geeft haar en andere patiënten letterlijk meer lucht. "Ik ben heel blij en hoop dat het een heel verschil gaat maken. Voor mij, maar ook voor andere mensen met de ziekte!" De Brabantse denkt dat het haar leven een stuk beter gaat maken.
Om haar ziekte nu onder controle te houden, moet ze twee tot drie keer per dag medicijnen gebruiken. "En iedere keer 'sprayen' duurt wel een uur. Dat zal straks gaan veranderen of dat ik het zelfs niet meer hoef te doen."
Energie omhoog
Patricia zit op het moment dat Hart van Nederland haar spreekt net bij familie in België: "Om het te vieren! Ik verheug me er heel erg op." Ze hoopt, wanneer ze het middel beschikbaar in huis heeft, weer veel meer te kunnen doen. "Ik mis de energie. Die ga ik dan wel hebben. Ik wil het gewoon zo graag, ik wil graag een normaal leven."
Taaislijmziekte, of cystische fibrose zoals de ziekte eigenlijk heet, zorgt ervoor dat je veel te veel taai slijm aanmaakt in je lichaam. Gevolg: enorme hoestbuien, lage energie en het verstopt organen. Ook is de levensverwachting een stuk lager dan bij gezonde mensen: veel patiënten worden niet ouder dan 50 jaar.
Staatssecretaris Paul Blokhuis is ook blij met het bereikte resultaat. "Het is heel goed nieuws voor mensen die lijden aan de ziekte. Ze kunnen enorm benauwd worden en dit is echt een fantastisch medicijn. Ik heb medici gesproken en die zeggen: 'dit geeft ze echt lucht'." Hij benadrukt dat het ministerie er wel voor heeft moeten knokken om het zover te krijgen. Er zijn lang onderhandelingen geweest met de fabrikant van het goed werkende, maar ook peperdure middel. "Het wordt nu beschikbaar voor iedereen boven de 12 jaar die een variant van taaislijmziekte heeft."
Dat betekent ook dat niet iedereen met de ziekte in aanmerking komt voor Kaftrio. "Het middel is er nu voor verreweg de grootste groep. Er is nog een kleinere groep die een andere variant heeft, daar wordt studie naar verricht." Het zorginstituut, dat het onderzoek uitvoert, komt naar verwachting begin volgend jaar met een advies. Ook is er een studie om het middel in te zetten bij kinderen tussen 6 en 12 jaar.
Deel dit artikel
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.