Haagse Stana strijdt voor speciaal COPD-huis: 'Mijn vader is gestikt in mijn armen'

De zorg voor zware COPD-patiënten schiet te kort, vindt Stana van Ginkel. De Haagse vecht daarom voor de oprichting van een speciaal hospice in de Hofstad. Daar kunnen patiënten in de laatste fase van hun leven straks de hulp krijgen die ze nodig hebben.

Als Stana haar vader na een periode van vreselijk lijden in haar armen ziet stikken besluit de zorgmedewerkster haar leven om te gooien. Ze zegt haar baan op om zich volledig te storten op het project van haar leven: COPD Huis Jan, vernoemd naar haar vader.

Broer Silvio lijdt ook aan de slopende longziekte en vreest dezelfde lijdensweg te moeten ondergaan als zijn vader. Haar broer en de 108.000 andere COPD-patiënten die op dit moment tussen wal en schip vallen, zijn Stana's drijfveer.

(Tekst gaat verder onder foto)

Stana, Silvio en vader Jan

'Veel stress bij patiënten'

Het gaat dan om patiënten die tussen hun behandelingen intensieve verzorging nodig hebben en patiënten die in de laatste fase van de ziekte zitten en langdurige zorg nodig hebben. Zij komen nu thuis te zitten of worden opgenomen in een normaal verzorgingshuis, waar geen specialistische zorg gegeven kan worden.

Dit lijdt tot vervelende situaties voor patiënt én personeel. Stana kan erover mee praten: haar vader moest dag en nacht zuurstof toegediend krijgen, maar een goede opslag was niet aanwezig in het verzorgingstehuis.

'Lag te spartelen in zijn bed'

"Medewerkers moesten met zuurstofflessen heen en weer lopen, want die moeten op tijd worden verwisseld. Anders stikt de patiënt", vertelt ze aan Hart van Nederland. "Dit leverde ontzettend veel stress op. We durfden mijn vader eigenlijk niet meer alleen te laten", blikt ze terug.

Het kwam ook weleens voor dat verpleegster de noodzaak van het verwisselen van zijn zuurstoftank niet inzagen. "Dan stond hij al in het rood en kreeg te horen: ik kom na mijn dienst wel even bij je langs. Mijn vader helemaal in paniek. Spartelend in zijn bed."

'Geen kennis in ziekenhuis'

COPD-patiënt Will van Berkom (54) uit Tiel herkent het probleem. Zijn longinhoud is nog maar achttien procent, waardoor hij 24 uur per dag aan het zuurstof moet. Will heeft het geluk dat zijn vrouw Elsa dag en nacht voor hem zorgt.

Ook de Brabander heeft angstige momenten beleefd door een gebrek aan kennis over de longziekte in de reguliere zorg. Zo nam een ziekenhuismedewerkster ooit uit goede wil een verkeerde beslissing tijdens een van zijn opnames. Ze verlengde een te korte zuurstofslang met een slang waar een chemisch luchtje aan zit. Het wekt bij Will een heftige longaanval op.

"Je kan er ook in blijven hangen en komen te overlijden, dus het was heel eng", vertelt Elsa. Het stel neemt de zorgmedewerkster niks kwalijk. "Ze proberen in het ziekenhuis echt goed mee te denken, maar hebben de specialistische kennis gewoon niet", aldus Will. Daarom pleit ook hij voor een speciaal zorgcentrum voor COPD-patiënten. "Ik zou er meteen heengaan."

Inzamelingsactie gestart

Het is voor Stana een flinke klus om het geld voor haar project bij elkaar te krijgen. Het eerste huis moet aan het strand van Kijkduin komen, want frisse zeelucht is goed voor de longen. De aanloopkosten zijn 250.000 euro.

Voor de financiering heeft de Haagse aangeklopt bij het ministerie van Volksgezondheid en het Longfonds. Beiden zeggen het initiatief te steunen, maar niets te kunnen betekenen. Dus is ze een inzamelingsactie begonnen en heeft zelfs een bijbaan in een kledingwinkel genomen om zelf bij te kunnen dragen.

Will heeft veel bewondering voor de strijd die Stana en Silvio strijden voor het speciale COPD-huis in Den Haag. "Zelfs nadat hun vader al is overleden. Echt diepe respect!"

COPD-patiënt Lian Kapteyns verblijft op dit moment in een longkliniek, maar daar is niet genoeg plek

1:56

COPD-patiënt Lian verblijft in een speciaal verzorghuis, maar...