'Ongemakkelijk' gesprek tussen ziekenhuizen over locaties kinderhartcentra: 'Kunnen we er niet bij hebben'

Artsen van de academische ziekenhuizen in Groningen, Utrecht, Rotterdam en een samenwerking van Leiden en Amsterdam (CAHAL) kwamen maandag naar de Kamer om mee te praten over de concentratie van zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Dat zogenoemd rondetafelgesprek ging echter niet van harte. "En dat kun je er als ouder echt niet bij hebben", aldus voorzitter van Stichting Hartekind Joost Riphagen.

Hoewel de specialistische hartzorg nu nog geconcentreerd is in vier ziekenhuizen, is het de bedoeling dat kinderen en volwassenen die die zorg nodig hebben straks alleen nog in Utrecht en Rotterdam terechtkunnen. Artsen van de ziekenhuizen in Groningen en CAHAL uitten daar tijdens het rondetafelgesprek hun zorgen over.

De Tweede Kamer en zorgorganisaties waren echter niet blij met de manier waarop werd gediscussieerd. In plaats van een gezamenlijk debat in het belang van het kind, namen professionals en bestuurders elkaar de maat, aldus Nederlandse Zorgautoriteit-voorzitter Marian Kaljouw. Wieke Paulusma (D66) noemde het gesprek daarnaast "erg ongemakkelijk", ook voor de ouders van kinderen met hartklachten.

Beste zorg?

Dat laatste beaamt Riphagen. Naast voorzitter van Stichting Hartekind is hij ook vader van de 7-jarige Julia, die geboren werd met een hartafwijking. "Ik wil de beste zorg voor mijn kind. Specialisten hebben een enorme passie voor hun patiënten, maar daardoor wordt er te weinig gekeken naar wat er bereikt kan worden met elkaar", zegt hij tegen Hart van Nederland.

Minister Kuipers kondigde vrijdag extra onderzoek aan naar de kwestie. Daar zal de NZa deze week mee beginnen. Stichting Hartekind is voor het idee om deze specialistische zorg te concentreren in twee ziekenhuizen, "omdat dat de kwaliteit verbetert van de zorg voor deze groep kinderen", zegt Riphagen.

'Ziekenhuis is tweede thuis'

Irene Tetteroo uit Zoetermeer is echter minder blij met dat idee. Ze is moeder van de 7-jarige Lianne, die in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) al vier keer is geopereerd aan haar hart vanwege een hartafwijking. En er zullen in de toekomst nog meer operaties voor LIanne volgen. "Het zou een drama zijn als wij naar een ander ziekenhuis zouden moeten gaan voor die operaties", zegt ze tegen Hart van Nederland.

"Ik vertrouw maar één chirurg die mijn kind mag opereren. Lianne vertrouwt daarbij het ziekenhuis, het is haar tweede thuis", aldus haar moeder. "Ze heeft veel stress overgehouden aan haar operaties. Daar helpen dit soort veranderingen niet aan mee. De zorg voor het kind moet voorop staan, en niet de politieke agenda."

Hart van Nederland/ANP