Nieuwe zalf biedt hoop voor Shivan: vlinderziekte beter te behandelen

Continu pijnlijke wonden en blaren, vingers en tenen die aan elkaar groeien en altijd van top tot teen in het verband gewikkeld zitten. Dat is het leven van iemand met de vlinderziekte: een ernstige huidaandoening waarbij de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Een nieuwe zalf biedt nu eindelijk hoop op verlichting.

De genetische zalf zou ervoor moeten zorgen dat wonden en blaren drie tot zeven maanden dicht blijven. Shivan Hassan heeft deze vlinderziekte, die officieel epidermolysis bullosa (EB) heet, ziet het als een grote winst. "Nu gaat een wond of blaar vaak na een week weer open en ben ik elke dagen uren bezig met het wisselen van verband en het verzorgen van de wonden. Met de zalf wordt dat misschien maar een uurtje."

Op vakantie zonder verpleegster

Helaas blijft EB niet alleen bij een huid vol wonden en blaren. Hoewel Shivan 29 jaar oud is, ziet hij er veel jonger uit. "Alle energie die ik binnenkrijg, gaat naar het genezen van mijn huid. En omdat dat zoveel energie kost, gaat er bijna niks naar mijn groei. Ik ga nu pas van een jongen naar een man. Ik kom eigenlijk net pas in de puberteit", legt Shivan uit. "Maar het heeft natuurlijk ook mentale en emotionele gevolgen. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving."

Je kunt niet zeggen dat hij bij de pakken neer gaat zitten. "Ik laat me eigenlijk bijna niet tegenhouden door m'n aandoening. Ik bekijk altijd alles van de positieve kant. Dat is de enige manier om het dragelijk te maken, want het is niet makkelijk." De zalf biedt hoop. "Ik ben nu al niet te houden, maar met de zalf worden dingen veel makkelijker. Dan kan ik bijvoorbeeld op vakantie met vrienden zonder een verpleegster mee te nemen, dat moet ik nu wel."

Grote doorbraak

Volgens Marieke Bolling, dermatoloog, is de zalf een grote doorbraak. "Het is geen blijvende oplossing, maar hiervoor was er helemaal niks om mensen met EB te helpen." Waarom werkt deze zalf wel? "In de zalf zit het herpesvirus, omdat dat virus graag de huidcellen in wil. Daar hebben ze DNA ingestopt met eiwit dat EB-patiënten nodig hebben. Dat zorgt ervoor dat de huid tijdelijk verbetert."

Toch is Shivan nog voorzichtig met zijn verwachtingen van de zalf. "Ik wil eerst zien hoe lang de wonden echt dicht blijven. De onderzoeken zijn hoopgevend, maar dingen kunnen altijd tegenvallen. Het is wel leuk om te bedenken dat er hoop is, er is een stip op de horizon." Hij zal ook nog even geduld moeten hebben: het duurt waarschijnlijk nog minstens een jaar voordat het in Nederland op de markt komt.