Onderzoek naar zeldzame hersenziekte SCA7 steeds dichterbij: 'Hoopvol dat medicijn mijn leven gaat redden'

De 24-jarige Adina Kapela Mawata lijdt aan de zeldzame, erfelijke aandoening spinocerebellaire ataxie type 7, afgekort SCA7. Een progressieve hersenziekte die ervoor zorgt dat iemand blind wordt en langzaam niet meer kan praten. Er is geen behandeling voor de slopende ziekte, maar daar komt hopelijk binnenkort verandering in.

Het Radboudumc in Nijmegen wil namelijk in samenwerking met het Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) onderzoek doen naar een behandeling voor de aandoening. Daar is echter wel een hoop geld voor nodig.

Patiënten, waaronder Adina, zijn daarom een crowdfundingsactie gestart. Ze moeten 300.000 euro inzamelen, waarvan de helft betaald wordt door de Hersenstichting. Inmiddels staat de teller op ruim 220.000 euro en lijkt nieuw onderzoek naar SCA7 dus steeds reëler te worden.

'Ik ben heel hoopvol'

En dat stemt Adina enorm hoopvol. Ze merkt dat haar gezondheid iedere dag weer een beetje achteruit gaat. De Zoetermeerse kon tot twee jaar geleden nog zelfstandig lopen, maar nu moet ze zich noodgedwongen voortbewegen met een rollator of een rolstoel. Daarnaast ziet ze inmiddels nog maar voor voor twintig procent.

"Vandaag is de beste dag van de rest van je leven als je een progressieve aandoening hebt, want de ziekte wordt elke dag erger", legt ze uit aan Hart van Nederland.

Desondanks blijft de patiënte positief. "Ik ben heel hoopvol dat dit medicijn mijn leven zal redden en mij een toekomst zal geven. Ik durf ervan te dromen dat ik weer kan lopen en kan dansen op feesten."