Nel (67) overleed aan leukemie door te late diagnose door coronacrisis

Nel Barbiers (67) uit Lelystad kon door de coronacrisis pas twee maanden nadat haar klachten begonnen terecht bij een dokter. Ze blijkt leukemie te hebben en overlijdt twee weken later. Dochter Marjolein weet het zeker: als de diagnose eerder was gesteld, had haar moeder nu misschien nog geleefd.

Voor het eerst in dertig jaar daalde in 2020 het aantal nieuwe kankerpatiënten, blijkt uit cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Er zijn vorig jaar in totaal 4000 diagnoses minder gesteld dan in 2019. Dit komt vooral door uitstel van (huis)artsbezoek, het tijdelijk stopzetten van de bevolkingsonderzoeken en afschaling van de zorg afgelopen voorjaar.

Nel krijgt in april last van verkoudheidsklachten, een drukkend gevoel op haar hoofd en benauwdheid. Ze denkt meteen aan corona en besluit binnen te blijven. Testen is dan nog niet mogelijk. "Dat was echt in de tijd dat de huisarts alle patiëntencontact een beetje af moesten houden, veel telefonisch. Maar telefonisch een diagnose stellen is natuurlijk lastig", vertelt dochter Marjolein aan Hart van Nederland.

Eerdere diagnose

Een coronatest blijkt negatief, maar uit de daarop volgende bloedtest komt al snel de diagnose acute leukemie naar voren. Vanaf dat moment gaat het snel. "Vanaf de diagnose tot aan het overlijden was maar twee weken", zegt Marjolein. Inmiddels is de zorg beter uitgerust op de situatie en werd met de diagnoses een inhaalslag gemaakt. Voor Nel komt dat te laat.

"We hebben wel een gesprek gehad op de IC en daar heeft mijn zus ook echt gevraagd van: als ze de diagnose eerder had gehad, had ze dan wel een kans gehad? Nu kunnen ze dat natuurlijk nooit met zekerheid zeggen, maar ze had in ieder geval meer kans gehad om te overleven dan nu", zegt Marjolein.

Effect onbekend

De daling had dus verschillende oorzaken. Maar nu maken we dus een inhaalslag. "Mensen in de zorg hebben geleerd om te gaan met moeilijke omstandigheden tijdens de coronacrisis. Ze hebben hard gewerkt om de achterstand uit het voorjaar bij te werken," zegt Visser tegen Hart van Nederland.

Toch is het zeker zorgelijk dat meer kankerpatiënten vorig jaar langer onder de radar zijn gebleven. Vertraging in diagnoses kan een zwaardere behandeling tot gevolg hebben en kans op herstel verkleinen. Hoe groot de gevolgen precies gaan zijn is volgens Visser nog niet te zeggen. "Het effect is pas negatief als mensen zich in een later stadium pas melden en het is ongunstiger. We weten niet hoeveel dat er gaan zijn," zegt hij.

Bevolkingsonderzoek

Bij alle kankersoorten was de daling in het aantal diagnoses te zien, maar deze was het sterkst bij borstkanker, darmkanker en prostaatkanker. Voor deze kankersoorten wordt een bevolkingsonderzoek gehouden. Het stilleggen van deze onderzoeken tijdens de eerste golf is mogelijk de grootste oorzaak van het hoge aantal niet gestelde-diagnoses.