Milieu en Gezondheid
26 mei 2024, 17:57
Het is de 'grootste kleine ziekte' in Nederland: neurofibromatose, ook wel 'NF' genoemd. Jaarlijks worden 1 op de 3.000 kinderen hiermee geboren. De Rotterdamse Olympia was een van die kinderen. Zij overleed in 2021 op 27-jarige leeftijd aan deze ziekte. Olympia zamelde altijd geld in voor onderzoek naar de ziekte, en dat zet moeder Erica nu samen met de vriendinnen van Olympia voort.
"Je gunt niemand deze ziekte of dit verloop. Er gaat veel onzekerheid gepaard bij de ziekte. Zo wist ik niet dat die tumoren ook kwaadaardig konden worden, dat voelt dan als een klap in het gezicht', vertelt Erica.
"Er moet meer geld komen voor onderzoek, de overheid draagt niets bij en het geld moet van particulieren komen. Vandaar dat we vanmiddag gaan lopen en rennen om geld in te zamelen tijdens de sponsorloop RUNEXPECTED."
NF is een ongeneesbare huid- en zenuwziekte en wordt gekenmerkt door een ongeremde groei van tumoren. De medische molen begon te draaien voor Olympia toen ze pas zeven was. De ziekte bij haar ontstond met ‘bultjes’ in haar nek, dat breidde zich door de jaren heen uit door middel van kwaadaardige gezwellen. Aan het einde had Olympia een tumor zo groot als een mango in haar bekken zitten.
De artsen zijn vastbesloten Olympia te helpen, maar de tumoren geven zich niet gewonnen. Als ze wordt geholpen aan de ene tumor, duikt de volgende weer op.
Bij neurofibromatose bestaan er twee verschillende ziektes: neurofibromatose type 1 (NF1) en neurofibromatose type 2 (NF2). NF1 komt vaker voor dan NF2. Als je NF1 hebt, dan ben je ermee geboren (genetisch) . Door de ziekte ontstaan er tumoren in je zenuwen. Deze tumoren heten neurofibromen. Ze zijn meestal goedaardig. Dit betekent dat ze zich niet verspreiden door je lichaam en vaak langzaam groeien. De neurofibromen kunnen in elk orgaan van je lichaam groeien, maar groeien meestal vooral in je huid.
NF1 kan leiden tot verschillende lichamelijke klachten. Ook kunnen er bijvoorbeeld problemen met leren ontstaan.
De aanleg voor NF2 heb je al bij je geboorte (niet-genetisch). Door de ziekte heb je meer kans op het ontwikkelen van goedaardige tumoren in je hersenen en je ruggenmerg, zoals een brughoektumor. Deze tumor kan leiden tot problemen met horen, oorsuizen en moeite om je evenwicht te houden.
De klachten die de andere tumoren geven, zijn afhankelijk van hoe groot de tumoren zijn en waar deze zitten. Sommige tumoren veroorzaken soms helemaal geen klachten.
Bron: Hersenstichting
Tegenslagen worden afgewisseld door kleine momenten van hoop. Maar de ziekte blijkt genadeloos. Tot haar grote schrik merkt Olympia’s zus op dat er plotseling verandering optreedt in een van de benen van haar zusje. Het lichaamsdeel dat al eerder zoveel te verduren kreeg, is rood en gloeit. Slecht nieuws: de tumor is terug, en heel veel sneller dan verwacht.
Het gevecht tegen de ziekte blijkt een vreselijk oneerlijke. De nieuwe tumor heeft de dikke darm van Olympia aangetast en in zijn brute groei geperforeerd. Olympia haar enorme wilskracht en de toewijding van de artsen kunnen haar niet meer redden. Een bloedvergiftiging, ontstaan door de darmperforatie, eist uiteindelijk het leven van de pas 27-jarige Olympia.
Wil je dagelijks op de hoogte worden gehouden van de mooiste en meest indrukwekkende verhalen van Hart van Nederland? Meld je dan aan voor ons WhatsApp-kanaal, via deze link of volg ons op Threads, hier te vinden.
Ondanks de ziekte bleef Olympia altijd strijdbaar. Zo bleef zij zich inzetten voor LET'S BEAT NF! en allerlei kleinschalige acties om onderzoek en betere vooruitzichten met NF een mogelijk te maken. Alles om de ziekte uit de wereld te helpen.
Nu zij er niet meer is zetten haar moeder en vriendinnen zich in voor het goede doel. Erica loopt samen met 14 anderen in een team. "Dat zijn vrienden van mij, vriendinnen van Olympia en familieleden. "Als team hebben al meer dan 7.000 euro opgehaald. En met de hele loop is er al een kleine 150.000 euro binnen", vertelt Erica. "Ik hoop dat er een middel komt om deze vreselijke ziekte te stoppen of zelfs helemaal te voorkomen."
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.
Deel dit artikel
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.