Anne (21) wil betere zorg voor jongvolwassen kankerpatiënten: 'Ik had geen behoefte aan een cliniclown'

Bij een kankerpatiënt denk je niet meteen aan een jongere. Toch zijn er 32.000 jongvolwassenen in ons land die die diagnose hebben gekregen. Zo ook Anne de Bruijn, die op 19-jarige leeftijd kreeg te horen dat ze leukemie had. Ze was geen kind meer, maar ook zeker nog niet volwassen, vertelt ze. Daardoor viel zij, net als veel leeftijdsgenoten, tussen de wal en het schip. "Ik wist nog niet hoe ik voor mezelf moest zorgen en voelde me daardoor soms erg alleen."

Anne, inmiddels 21, vertelt haar verhaal voor de camera van Hart van Nederland. Ze werd ziek net op het moment dat ze begon aan haar studie, en het studentenleven. "Ik voelde me vaak heel moe. De dokters dachten eerst dat het Pfeiffer was, maar uiteindelijk bleek het leukemie te zijn."

Ze merkte al snel dat de zorg vaak niet goed aansloot op haar levensfase. "Ik had geen behoefte aan een cliniclown naast mijn bed, maar ik wilde wel gewoon het allerliefste mijn moeder in de buurt. En ondertussen vroeg ik me af hoeveel ik mocht drinken als ik weer uit zou gaan. Ik ben destijds wel behandeld, maar ik merkte de onwetendheid in het ziekenhuis. In het Erasmus MC weten ze nu veel meer, dat was een paar jaar terug niet zo."

Valse start

Nu vraagt Anne aandacht voor de mentale problemen van jongvolwassen kankerpatiënten, ook wel 'AYA's' genoemd: Adolescents and Young Adults. Het is een groep die vaak een baan heeft, studeert, of op het punt staat een gezin te stichten. Ieder jaar worden er in deze groep, van 18- tot 39-jarigen, zo’n 4000 Nederlanders met de diagnose kanker geconstateerd.

Na de diagnose kanker gaat de kwaliteit van leven voor deze leeftijdsgroep het hardst naar beneden. Dat is een van de belangrijkste conclusies uit het nieuw gepresenteerde rapport 'Kanker in Beeld', van het IKNL en het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Bovendien worden jongvolwassenen met kanker nu nog te vaak benaderd en behandeld als lotgenoten die ouder zijn, aldus het kennisinstituut Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Daardoor wordt de ziekte bij hen soms later ontdekt, wat de behandelmogelijkheden kan beperken.

Pechvogel

De problemen waar ze tegenaan loopt zijn heel anders dan bij ouderen, zegt Anne. "Ik had geen baan waarbij ik werd doorbetaald. Aan de ene kant zei de dokter dat hij een bijbaantje afraadde omdat het zoveel energie kost, aan de andere kant had ik wel gewoon kosten van mijn studie. En dan ook nog een dure pruik die ik moest kopen. Ik voel me een pechvogel, het zit steeds dubbel tegen."

Ook haar droom om ooit kinderen te krijgen is vervlogen. "Ik wilde misschien wel 5 of 6 kinderen. Maar omdat ik vervroegd in de overgang ben gegaan, ben ik onvruchtbaar is geworden." Ook de kans op adoptie is is voor Anne lager geworden.

Hoewel ze nog steeds last heeft van na-klachten van haar ziekte, heeft Anne haar studie internationaal recht weer opgepakt. Omdat ze deze dankzij de coronatijd via Zoom kon volgen, ging dat beter dan gedacht. "Ik wil ook nog een leven hebben. Mijn leraar had me een positie als research-assistent aangeboden, omdat ik het goed had gedaan in het eerste jaar. Zat het me toch een keertje mee."