Jayme (3) overleden aan zeldzame spierziekte: 'Je hebt een stempel achtergelaten'

De 3-jarige Jayme van Pelt is overleden. Het jongetje leed aan de zeldzame spierziekte SMA type 1. Omdat alleen het peperdure medicijn Zolgensma zou kunnen baten, werd er een doneeractie opgestart. En met ongekend succes: er ruim twee miljoen euro ingezameld. Donderdag is Jayme alsnog aan de gevolgen van zijn ziekte overleden.

"Op 16-06 om 15:05 hebben we Jayme vol liefde laten gaan", schrijft zijn moeder Arwen op haar Instagrampagina. De condoleances stromen binnen onder het verdrietige bericht, onder anderen van zanger Jim Bakkum, die zich op alle mogelijke manieren inzette om zoveel mogelijk aandacht en geld te genereren voor de behandeling van het kind. "Jij hebt Nederland in een tijd waarin het niet verdeelder kon zijn, samengebracht. Je hebt een stempel achtergelaten", schrijft hij in zijn eerbetoon aan Jayme op Instagram. "Nu mag je rusten. Rust zacht lieve Jayme van Pelt. Heel veel sterkte voor al zijn dierbaren."

(Tekst gaat verder onder post)

Spieren steeds zwakker

SMA type 1 is een zeldzame erfelijke spierziekte die vooral bij baby's ontstaat. De patiëntjes worden meestal niet ouder dan twee jaar. Door de ziekte worden de spieren steeds zwakker, waardoor kinderen ernstig invalide raken en uiteindelijk niet meer kunnen ademen, omdat de ademhalingsspieren falen.

Door Zolgensma, een eenmalige gentherapie die bijna twee miljoen euro kost, zou de afbraak van de spieren kunnen worden vertraagd, maar in Nederland werd het medicijn niet vergoed. Sinds november is dat wel het geval.

Beeld: Arwen Adinda (Instagram)