Hielprik gaat binnenkort op deze gevaarlijke ziekte testen

Bloed van pasgeboren jongens wordt vanaf oktober via de hielprik ook getest op de stofwisselingsziekte adrenoleukodystrofie (ALD). De ziekte kan bij mannen leiden tot schade aan de hersenen en bijnieren. Door de stofwisselingsziekte vroeg te signaleren, is behandeling hiertegen goed mogelijk, aldus het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Bij vrouwen zijn de klachten over het algemeen milder en anders dan bij mannen. Deze vorm is volgens het RIVM niet behandelbaar. De klachten ontstaan vaak pas bij vrouwen tussen de 40 en 60 jaar. Daarom heeft de Gezondheidsraad geadviseerd alleen pasgeboren jongens te onderzoeken op ALD.

Schadelijk

Van de jongens met ALD krijgt 1 op de 3 zonder behandeling een ernstige ontsteking in de hersenen, legt het RIVM uit. Ook kan de helft van de jongens schade ontwikkelen aan de bijnieren. In Nederland worden met de hielpriktest naar verwachting elk jaar 5 tot 10 jongens met ALD opgespoord, aldus het RIVM.

Pasgeboren baby's krijgen in hun eerste week na de geboorte een hielprik. Ouders kunnen zelf kiezen of hun kind meedoet aan de test. Een paar druppels van dit bloed worden met ALD erbij nu getest op 27 ernstige aandoeningen, waaronder de spierziekte SMA. De afgelopen jaren was er veel aandacht voor de strijd van Jayme van Pelt, die in 2019 werd geboren maar vorig jaar overleed.

Bekijk hier een van de reportages die wij over Jayme maakten:

1:43

Jim en Bettina emotioneel over jarige, zieke baby Jayme (1)

ANP