Terug

Volg Hart van Nederland

Drie zusjes met zeldzame oogziekte zien langzaam steeds minder: 'Dan breekt je hart'

Drie zusjes met zeldzame oogziekte zien langzaam steeds minder: 'Dan breekt je hart'

Milieu en Gezondheid

30 okt 2021, 22:29

De drie zusjes Fiene (11), Iefke (10) en Lenne (6) uit Noordwijkerhout lijden aan de zeldzame oogziekte Retinitis Pigmentosa. Doordat het netvlies in het oog langzaam afsterft, is de kans groot dat ze blind worden. Om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte, organiseren de drie binnenkort de Walk4Light.

Een op de 3500 Nederlanders wordt, vaak al op jonge leeftijd, getroffen door de oogziekte. Langzaam vermindert het zicht. Normaal lezen, gezichten herkennen en zelfstandig de weg vinden wordt vaak onmogelijk en uiteindelijk is de kans op blindheid groot.

Iefke heeft van de drie zusjes het meest last van de oogziekte. Overdag ziet ze nog maar 20 procent en daarnaast is ze nachtblind. Ook Fiene is nachtblind en heeft een versmald gezichtsveld, waardoor ze dingen aan de zijkant niet meer ziet. Gevolg is dat ze vaak struikelt of ergens tegenaan botst. De jongste heeft tot slot wat last van nachtblindheid.

Actie

Retinitis Pigmentosa is een erfelijke ziekte. Ouders Dave en Lieneke bleken allebei drager van de ziekte toen er uitgebreid onderzoek werd gedaan naar Iefke. Bij haar viel als eerst op dat ze slecht kon zien. Helaas is er tot op de dag van vandaag nog geen goede behandeling voor de oogziekte.

"Het is hartverscheurend", zegt moeder Lieneke. Het is moeilijk te verkroppen dat dingen die zo gewoon zijn voor anderen, onmogelijk zijn voor haar kinderen. "Ieder kind geniet van een sterrenhemel. De regenboog moeten we een foto van maken, anders zien ze het niet. Dan breekt je hart. Je gunt ze gewoon zoveel meer."

Oogarts en hoogleraar Camiel Boon wil meer onderzoek doen naar het 'genfoutje' bij patiënten om zo verdere achteruitgang tegen te gaan. Maar voor dat onderzoek is veel geld nodig, zo'n 800.000 euro. Om Boon te helpen het geld bij elkaar te verzamelen, hebben de drie zusjes de actie Walk4Light georganiseerd. Ze lopen vanaf 23 november in het donker een avondvierdaagse in Noordwijkerhout.

Deel dit artikel

Link gekopieerd
Ontvang onze nieuwsbrief
Wil je persoonlijke en indrukwekkende verhalen, met het laatste (positieve of regionale) nieuws, tips en achtergrond, in je mailbox ontvangen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.

Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.

Door op ‘aanmelden’ te klikken, ga ik ermee akkoord dat mijn persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.

© 2024 Talpa Network | Alle rechten voorbehouden.