Doodzieke Yvonne 'uitbehandeld' door gesteggel over prijs medicijn: 'Ze laten haar vallen'
Milieu en Gezondheid
3 nov 2023, 22:14
Yvonne Berger uit Roosendaal is doodziek. Ze heeft een uitgezaaide hersentumor en heeft van de dokter te horen gekregen dat ze nog maar enkele maanden te leven heeft. Er is nog één laatste kans op genezing, en dat is met behulp van het medicijn trastuzumab deruxtecan. Alleen dat medicijn wordt in Nederland niet vergoed omdat de overheid en de farmaceut het niet eens worden over de prijs. "Ze heeft dus pech."
Dat zegt haar zoon Lars Berger tegen Hart van Nederland. "Je voelt je machteloos. Het middel is goedgekeurd, er zijn geen twijfels over de werking en het wordt al gebruikt en vergoed in meer dan twintig landen in Europa." Maar hier in Nederland is het middel nog niet beschikbaar. Het zit nog in de 'sluis', wat betekent dat het nog niet gebruikt en vergoed kan worden zolang er geen prijsafspraken zijn tussen de overheid en de fabrikant.
Torenhoge kosten
De verwachting is dat het nog een jaar kan duren voordat hier meer duidelijkheid over is. "Maar wij hebben die tijd niet. Elke dag dat je wacht, groeit de ziekte. Het is voor ons nu of nooit", zegt Lars. Omdat de tijd dringt, zijn Yvonne en haar familie op zoek gegaan naar een andere oplossing. Ze zijn uitgeweken naar België, waar de behandeling wel beschikbaar is. Maar de behandeling wordt niet vergoed, dus moeten ze zelf opdraaien voor alle kosten: 197.000 euro.
Ze zien geen andere oplossing en zijn een crowdfundingsactie gestart, die tot grote blijdschap van de familie in korte tijd al bijna 62.000 euro heeft opgeleverd. "Alle steun is hartverwarmend. Het is alleen ook heel dubbel om in Nederland met de pet te moeten rondgaan om een goede behandeling te krijgen. Maar ze laten mijn vrouw en andere patiënten keihard vallen", zegt haar man Peter Berger tegen Hart van Nederland. "Het is tijd voor de overheid om over de brug te komen", vult Lars hem aan.
'Slopend'
Voor Yvonne zelf is de situatie niet te bevatten, laat ze weten aan Hart van Nederland. "Dit kun je er als patiënt niet bij hebben. Ik hoop dat er niet meer mensen zijn die ook in deze situatie terechtkomen. Het is gewoon slopend", zegt ze. Haar man wil niets liever dan dat haar grote droom ooit kan uitkomen: "Ze wil iedereen op zien groeien. Ze wil oma worden."
Reactie ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
[...] Het lot van patiënten ligt helaas in de handen van de fabrikant door de torenhoge prijs die deze vraagt. Omdat de fabrikant een torenhoge prijs (zo’n €315.000 per behandeling) vraagt voor het geneesmiddel, zou dit ene middel de maatschappij, als we niets doen, over drie jaar €100 miljoen per jaar kosten.
Daarom heeft de minister het middel tijdelijk uitgesloten van vergoeding en het Zorginstuut gevraagd om een advies. Die adviseerde hem om dit product door de hoge totale uitgaven en de hoge prijs per patiënt alleen te vergoeden bij een korting van ten minste 45 procent. Op dit moment onderhandelt VWS daarover met de fabrikant.
Landen hanteren voor prijzen elk eigen procedures en maatstaven. Soms duren deze procedures, mede door het gedrag van fabrikanten, langer dan de minister zou willen en wordt een geneesmiddel elders soms eerder of juist later dan in Nederland vergoed.
De fabrikant heeft de verantwoordelijkheid om maatschappelijk aanvaardbare prijzen te vragen voor geneesmiddelen. De minister roept de fabrikant van dit geneesmiddel dus op om vaart te maken in de onderhandelingen.
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.
Deel dit artikel
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.