Sabrina (40) is door haar ziekte altijd moe: 'Elke ochtend voelt alsof ik een zware kater heb'

Extreme vermoeidheid, vrijwel altijd buikpijn en constant naar het toilet moeten. Chronische darmpatiënten moeten er mee leren leven. Nieuw onderzoek van Crohn & Colitis NL laat zien dat driekwart van deze patiënten zich vaak niet begrepen voelt.

Om aandacht voor deze groep te vragen, kleuren tijdens Wereld IBD (Inflammatory Bowel Disease) Dag wereldwijd iconische gebouwen paars. Onder IBD vallen de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.

De Eindhovense Sabrina van Loon (40) loopt na tien jaar met de diagnose Chron nog steeds weleens tegen onbegrip aan. "Mensen zeggen vaak: jij bent altijd moe of vragen waarom ik steeds afzeg", vertelt ze tegen Hart van Nederland.

'Je kunt het blijkbaar niet aan'

Sabrina werkt in 2008 als verpleegkundige als ze wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ze is wel vaker ziek van de buikpijn, maar dit keer is het heel hevig. Bij Sabrina wordt de ziekte van Chron vastgesteld, wat ook haar extreme vermoeidheid verklaart.

Haar leidinggevende kan weinig begrip opbrengen voor de situatie. "Ze zei: 'je kunt het blijkbaar niet aan. Het is disfunctioneren" en dat ik mijn eigen vermoeidheid in stand hield door 's middags te gaan slapen", herinnert Sabrina zich. Uiteindelijk wordt Sabrina afgekeurd.

Haar ervaring is in lijn met de resultaten van het onderzoek van Crohn & Colitis NL onder 889 deelnemers. 76 procent denkt namelijk dat andere mensen niet begrijpen wat het betekent om een chronische darmziekte te hebben. Eén op de drie heeft het gevoel zijn of haar ziekte verborgen te moeten houden.

'Weten niet hoeveel pijn het doet'

De Eindhovense denkt dat mensen in grote lijnen wel weten wat haar ziekte inhoudt, maar niet goed in de gaten hebben hoe erg het is. "Het gaat om extreme vermoeidheid en het is niet even liggen en dan is het voorbij", legt ze uit. "Mensen weten niet hoeveel pijn het doet en hoeveel je op de wc zit als het slecht gaat. Elke ochtend voelt het alsof ik een zware kater heb." Soms wordt Sabrina in het openbaar geweigerd om naar de wc te mogen. "Dat is verschrikkelijk."

Ook bij de ziekenhuizen die ze afloopt, op zoek naar het juiste behandelplan, stuit de vrouw op onbegrip. "Een arts dacht dat het psychisch was en ik kreeg niet de juiste medicijnen", vertelt ze. Uiteindelijk komt Sabrina bij een arts in Nijmegen uit die wél begrijpt hoe haar ziekte werkt. Ze slikt nu de juiste medicatie en werkt vanuit huis voor haar eigen bedrijf, zodat de ambitieuze vrouw haar eigen uren kan indelen.

Grote impact

Driekwart van de deelnemers aan het onderzoek van Crohn & Colitis NL had van te voren niet gedacht dat de ziekte zo'n grote impact zou hebben op hun dagelijks leven. Ook Sabrina is iedere minuut van de dag met haar ziekte bezig. Als moeder van een één jaar oude dochter moet ze haar grenzen goed bewaken. "Ik ga mee op het ritme van mijn dochtertje en slaap wanneer zij slaapt. 's Avonds ga ik om half negen al naar bed. Als ze naar de opvang gaat, houd ik rustdagen", vertelt Sabrina.

Ze heeft het er voor over, want de Eindhovense is vooral dolgelukkig dat ze moeder heeft kunnen worden. "De zorg voor een kind is lichamelijk zwaar en ik moest tijdens de zwangerschap stoppen met mijn medicijnen", vertelt ze. Ik heb getwijfeld of het wel verstandig was, maar uiteindelijk zei het ziekenhuis gelukkig dat ik een kind kon krijgen."