Zwaar spastische Janine heeft 24-uurszorg nodig, maar dreigt die te verliezen

Hulp bij aankleden, bij jeuk of naar het toilet gaan. De 59-jarige Janine Romijn uit Rotterdam is zwaar spastisch en heeft 24 uur per dag thuiszorg nodig. Maar sinds de regels voor het toekennen van deze intensieve zorg zijn aangescherpt, staat de hulp die Janine krijgt onder druk. Dat zorgt bij haar voor veel stress.

Tot maart krijgt Janine nog de 24-uurszorg die ze nodig heeft. "Uit coulance", zo krijgt ze te horen van zorgverzekeraar Zilveren Kruis. Volgens de organisatie heeft ze echter slechts recht op negen uur zorg per dag. "Behalve mijn computer bedienen kan ik niks zelfstandig", vertelt Janine. "Zonder 24-uurs zorg valt mijn hele functioneren om. Ze beseffen niet hoeveel stress deze situatie geeft."

Inkorten op budget

Janine is spastisch geboren en wordt al haar hele leven verzorgd. "Voor de meest simpele handelingen heb ik hulp nodig. Als ik jeuk heb in mijn gezicht, als ik mijn neus moet snuiten en als ik moet hoesten of me verslik, dan moet ik door een zorgmedewerker rechtop worden gezet." Ze leeft al 30 jaar met een persoonsgebonden budget. "Maar ik loop nu vast in een systeem dat ooit bedoeld was om mij bescherming te bieden."

Zilveren Kruis laat via een schriftelijke reactie aan Hart van Nederland weten dat het budget voor meerzorg periodiek opnieuw wordt vastgesteld op basis van de actuele zorgbehoefte en beschikbare middelen. "Soms leidt dit tot aanpassingen door veranderingen in de indicatie, het zorgplan of regelgeving."

In het geval van Janine wacht Zilveren Kruis nog op het onafhankelijke advies van Zorginstituut Nederland over de passendheid van de aangevraagde uren. "Dit advies nemen we uiteraard mee in onze beslissing. Om onzekerheid te beperken, is voor 2026 al een bedrag toegekend zodat mevrouw Romijn voorlopig haar zorgkosten kan blijven dekken."

Focussen op het goede

Ondanks haar aandoening focust Janine graag op wat ze wél kan. Zo kan ze met behulp van haar computer zelfstandig haar administratie doen. Ook is ze trots op haar zoon, die ze heeft opgevoed. Dat was niet altijd makkelijk. "Toen ik ooit extra ondersteuning vroeg om hem veilig te kunnen verzorgen, kreeg ik letterlijk te horen dat ik beter geen kind had kunnen nemen. Ik werd zelfs gekort. Die ervaring draag ik nog altijd met mij mee."

In een brandbrief aan de Tweede Kamer vraagt Janine aandacht voor haar situatie. "Wat hier gebeurt, gaat niet alleen over mij. Het laat zien dat een systeem dat bedoeld is om kwetsbare mensen te beschermen, in de praktijk juist onzekerheid en gevaar kan veroorzaken. Zorg wordt een rekensom, terwijl voor mensen zoals ik, zorg letterlijk de grens is tussen leven en dood."