Rapper Snelle helpt Pleun (7) met ijsjesactie voor de ziekte van Batten: 'In een jaar tijd werd ze blind'

De 7-jarige Pleun Janssen uit Deventer lijdt aan de ziekte van Batten. Samen met haar ouders heeft ze een ijsjesactie opgezet om geld in te zamelen om meer onderzoek mogelijk te maken. Daarnaast hopen haar ouders op meer bekendheid voor deze ziekte. Pleun en haar ouders doen dit niet alleen, ze krijgen namelijk hulp van niemand minder dan rapper Snelle.

In Nederland lijden zestig kinderen aan de ziekte van Batten, een zeldzame stofwisselingsziekte die niet te behandelen is. Uiteindelijk komen patiënten op jonge leeftijd te overlijden. De ziekteverschijnselen beginnen ongeveer in het vijfde levensjaar. Kinderen met Batten krijgen te maken met een ernstig verlies van het gezichtsvermogen met als gevolg blindheid. Maar ook met aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie. De patiënten komen uiteindelijk in een rolstoel terecht en verliezen de mogelijkheid te communiceren.

Ze weet niet dat ze ziek is

Pleun is inmiddels blind. "Dat is in ruim een jaar tijd gebeurd", vertelt haar vader Koos. "We kiezen er daarnaast voor om haar niet te vertellen dat ze de ziekte van Batten heeft. Dat doen we bewust, om haar daarin te beschermen."

Hoewel Pleun niet weet dat ze de ziekte van Batten heeft, kan ze er niet omheen dat ze blind is. "Toen het zicht van Pleun nog goed was, was ze gek op regenbogen. Om die reden hebben we met haar nagedacht over een regenboogijsje. Ze kan dit niet zien, maar wel voelen en proeven."

'Echt vrienden geworden'

Rapper Snelle kwam per toeval in contact met Pleun en haar ouders. Na het horen van het verhaal van Pleun besloot Snelle zich in te zetten om het regenboogijsje op de kaart te zetten. Een deel van de opbrengt van het ijsje gaat naar Stichting Beat Batten.

Zijn hulp lijkt te werken. "Eerst werden deze ijsjes in de omgeving van Deventer verkocht, maar nu komen er steeds meer landelijke verkooppunten", vertelt Koos. "Daarnaast hebben Pleun en Snelle ook een goede klik. Het zijn echt vrienden geworden." De rapper probeert ook op de weg de aandacht te trekken; Snelle heeft namelijk zijn auto in de kleuren van het regenboogijsje laten omtoveren.

Hoop op behandeling

De vader van Pleun hoopt dat er met deze actie meer bekendheid komt voor de ziekte van Batten en dat het uiteindelijk te behandelen is. "Ieder jaar komt er een patiënt bij en ieder jaar komt er een te overlijden. In de medische wereld is deze ziekte ook niet heel bekend. Wat ik hoop is dat er uiteindelijk een geneesmiddel komt."

Met Pleun gaat het nu goed; los van haar blindheid heeft ze geen klachten. "Ze heeft gelukkig geen last van andere aftakelingen, zoals epilepsie of vergeetachtigheid. Hopelijk ligt dat nog ver weg", aldus haar vader.