Langdurig ziek na infectie: patiënten en naasten protesteren voor meer onderzoek

Patiënten met postinfectiesyndromen, zoals long covid en ME, en hun naasten zijn zondag samengekomen op het Malieveld in Den Haag. Met een protestwake vroegen ze aandacht voor de ingrijpende gevolgen van deze ziekten en het gebrek aan structureel geld voor onderzoek.

Tijdens de protestwake werden mensen herdacht die aan de gevolgen van postinfectiesyndromen (PAIS) zijn overleden. Deelnemers stonden ook stil bij alles wat patiënten en hun naasten door de ziekte zijn kwijtgeraakt. Er was ruimte om bloemen neer te leggen, kaarsen aan te steken en een moment stilte te houden.

Onder PAIS vallen verschillende aandoeningen waarbij mensen langdurig klachten houden na een infectie met een virus of bacterie. Voorbeelden zijn long covid, ME en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Voor veel patiënten is nog geen behandeling beschikbaar die hen kan genezen. De organisatoren willen daarom dat er meer geld beschikbaar komt voor wetenschappelijk onderzoek.

Lees ook:

Milieu en Gezondheid

Onderzoek: post-covid heeft lichamelijke oorzaak: 'Het ligt dus niet aan mij'

Grote zorgen om toekomst van de zorg

De protestwake komt op een moment dat er veel onzekerheid is over de toekomst van de zorg voor deze patiënten. De zes postcovidexpertisecentra blijven voorlopig tot eind 2027 open, maar hoe de zorg daarna wordt geregeld, is nog onduidelijk. Ook dreigt patiëntenorganisatie C-support door een tekort aan subsidie te verdwijnen.

Maandag spreekt de Tweede Kamer tijdens een rondetafelgesprek over postcovid en andere postinfectiesyndromen. De initiatiefnemers hopen met hun protest de politiek duidelijk te maken hoe groot de gevolgen van deze ziekten zijn en waarom blijvend onderzoek volgens hen noodzakelijk is.

Veel kritiek op plannen van minister Hermans

Ook huisartsen, medisch specialisten en wetenschappers maken zich zorgen over de toekomst van de zorg. Zij uiten kritiek op de plannen van zorgminister Sophie Hermans, meldt de NOS. De minister wil de financiering van de postcovidexpertisecentra flink afbouwen en de zorg grotendeels weer bij huisartsen neerleggen.

Volgens de betrokken artsen is dat te vroeg, omdat er nog te weinig bekend is over postinfectiesyndromen en duidelijke behandelrichtlijnen ontbreken. Vier grote huisartsenorganisaties waarschuwen in een brief aan de minister, die in handen is van de NOS, dat huisartsen daardoor te maken kunnen krijgen met verwachtingen van patiënten die ze met de huidige medische kennis niet kunnen waarmaken.