Pleun (6) uit Deventer heeft zeldzame ziekte en is bijna jarig, ouders starten kaartenactie

Sinds vorig jaar staat de wereld van Koos en Evelien uit Deventer op zijn kop. Bij hun 6-jarige dochter Pleun werd namelijk de zeldzame ziekte van Batten ontdekt. Vrijdag is ze jarig, maar door corona kan dit niet uitbundig worden gevierd. Haar ouders doen een oproep om haar een kaartje te sturen.  

“Vorig jaar ging ze slechter zien en eerder had ze hier nooit problemen mee. Ze is toen naar de oogarts gestuurd en daarna naar het ziekenhuis voor bloedonderzoeken. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose ziekte van Batten. Dan stort je wereld wel in”, vertelt haar vader Koos.

De ziekte van Batten is een zeldzame en erfelijke stofwisselingsziekte. Ongeveer zestig kinderen in Nederland hebben het. Door de ziekte ontstaan op korte termijn problemen met zien, lopen en praten. Ook krijgen kinderen epilepsie en geheugenverlies. Het is te vergelijken met een kind dat snel dement wordt. Kinderen met de ziekte worden maar zestien tot 25 jaar oud.

Van leren schrijven naar braille lezen

“Voor de zomervakantie leerde ze nog schrijven en nu leert ze braille te lezen”, vertelt haar vader. Pleuns zicht is snel achteruit gegaan. Inmiddels is ze bijna blind en loopt ze met een stok.

“We moeten zorgen dat ze áltijd met een lach naar bed gaat en dat ze heel gelukkig is”, vertelt haar vader. Voor haar verjaardag hadden ouders Koos en Evelien dan ook het liefst een uitbundig kinderfeest georganiseerd, maar helaas laten de maatregelen wegens corona dat niet toe.

Stuur Pleun een kaartje

In plaats daarvan doen ze de oproep op Facebook om Pleun een kaartje te sturen om haar te feliciteren met haar zevende verjaardag. Haar ouders kunnen de kaarten voorlezen, maar voor de jarige gaat de voorkeur naar kaartjes die ze kan horen of voelen, vanwege het zichtverlies.

"We hebben nu al zestig kaartjes mogen ontvangen en ze vindt het heel leuk. Nog meer zou ze natuurlijk geweldig vinden”, moedigt vader Koos aan.

Wil jij Pleun ook een verjaardagskaart sturen? In het Facebookbericht hieronder vind je haar adres.