Massale strandtocht voor Seppe (11) met zeldzame hartzieke: 'Klap als je dat hoort'

Ruim zesduizend mensen liepen zaterdag over elf verschillende stranden. Niet om gewoon even uit te waaien, maar voor de 11-jarige Seppe Scholte. Hij lijdt aan een zeldzame hartspierziekte: restrictieve cardiomyopathie (RCM). Er bestaat nog geen behandeling voor deze aandoening, dus onderzoek is hard nodig. Met de actie werd zaterdag daarom geld opgehaald voor de Hartstichting.

Vorig jaar liep Seppe samen met zijn ouders ook al mee, toen voor onderzoek naar het vrouwenhart. "Het voelt een beetje gek dat we nu lopen voor onderzoek dat met Seppe te maken heeft", vertelt vader Sander Scholte tegen Hart van Nederland.

Tijdens het korfballen, 2 jaar geleden, kreeg Seppe last van hartkloppingen en vermoeidheid. Na uitgebreid onderzoek kwam de harde diagnose: een erfelijke aandoening waarvoor nog geen behandeling bestaat. Seppe mag nu niet meer sporten. "Af en toe speelt hij nog korfbal, maar dan minder intensief. Soms kan hij gewoon niet meedoen. Dat vindt hij heel moeilijk, zeker omdat zijn leeftijdsgenootjes natuurlijk wél gewoon sporten."

"Het is een enorme klap om te horen dat er weinig aan te doen is", zegt Sander. Maar ondanks alles blijft Seppe ongelofelijk moedig en positief. "Als het voor mij niet op tijd komt, dan misschien wel voor andere kinderen", zegt hij.

Ben jij fan van de website van Hart van Nederland en wil je die standaard op het startscherm van je telefoon? Dat kan! Op deze manier download je Hart van Nederland op iOS of Android en heb je altijd een icoontje op je startscherm staan, net als andere nieuwsapps.

Baanbrekende gentherapie

Het geld dat met de wandeltocht wordt opgehaald, gaat naar Netherlands Heart Institute. Wetenschappers werken daar aan baanbrekend onderzoek naar gentherapie. "Voor dit onderzoek is minimaal 300.000 euro nodig. Dat bedrag gaat rechtstreeks naar het project voor Seppe", vertelt Dave Krajenbrink, woordvoerder van de Hartstichting. "Alles wat daarboven wordt opgehaald, gaat naar breder onderzoek naar erfelijke hart- en vaatziekten, zodat in de toekomst nog veel meer kinderen en gezinnen geholpen kunnen worden."

De teller voor de inzameling staat op bijna 500.000 euro. "Bizar", vindt vader Sander. "Fantastisch om te zien hoeveel mensen hier vandaag zijn, maar ook hoeveel mensen ermee bezig zijn zonder dat we ze persoonlijk kennen", vertelt hij in bovenstaande video.