Moeder Genaira rouwt om haar 4-jarige zoontje, terwijl hij nog leeft: 'Je weet niet wanneer het zijn tijd is'

Genaira Maduro weet dat haar 4-jarige zoon Xairoh niet oud zal worden. Hij heeft een zeldzame stofwisselingsziekte die hem waarschijnlijk tussen zijn vierde en achtste levensjaar fataal wordt. Terwijl ze herinneringen met hem maakt, bereidt ze zich ook voor op zijn afscheid. "Sinds ik twee jaar geleden te horen kreeg wat de diagnose was, stortte mijn hele wereld in", zegt ze.

Xairoh werd geboren als een gezonde jongen, maar rond zijn tweede begonnen de eerste symptomen van de ziekte van Seitelberger. Sindsdien gaat zijn gezondheid hard achteruit. "Hij ging van de kinderwagen naar een rolstoel, eerst kon hij zelfstandig zitten en eten en dat gaat nu ook niet meer. Dus eigenlijk is het constant opnieuw rouwen", vertelt Genaira aan Hart van Nederland. "Mensen begrijpen niet dat dit niet te vergelijken is met het verlies van bijvoorbeeld een opa of oma."

"Aan de ene kant zou je willen dat hij zo lang mogelijk bij ons blijft, aan de andere kant wil je ook niet dat hij lang moet lijden", realiseert de moeder. "Je weet niet wanneer het zijn tijd is."

'Kan heel eenzaam zijn'

Volgens rouwtherapeut Janneke van Amsterdam ervaart Genaira 'levend verlies': een vorm van rouw waarbij iemand nog in leven is, maar stukje bij beetje verdwijnt. "Je leeft een soort twee levens. Aan de ene kant ben je heel erg aan het stilstaan bij het moment en herinneringen aan het maken. Aan de andere kant ben je juist heel bewust bezig met verlies", zegt ze. "Dit kan heel eenzaam zijn omdat je in twee verschillende werelden leeft."