Mirjam bracht haar zoon Jaime (20) thuis om te sterven: ‘Begeleid ouders meer, ook als ze zelf niets vragen’

'Een traumatische ervaring’. Zo omschrijft Mirjam Aakster uit Vianen de laatste uren van haar zoon Jaime, die op zijn 20ste overleed aan botkanker. Hoewel ze lovend is over de zorg die ze kregen bij de ziekte van Jaime, hoopt ze dat er meer begeleiding komt voor als ouders hun kind meenemen naar huis om te sterven. ‘Als ik terugkijk, had ik beter voorbereid willen zijn’.

In haar boek Als ik straks weer beter ben vertelt Mirjam hoe er op een dag onverwacht een groot pakket werd bezorgd. Mirjam: "Vol verwachting maakte ik het samen met Jaime open, denkend dat het een cadeau voor hem was. Er zaten allemaal medicijnen in voor de laatste fase, zoals morfine. Ik schrok me kapot en maakte het snel weer dicht, verzon een smoes voor Jaime. Boos heb ik die doos in de schuur gesmeten. Die medicijnen wilde ik helemaal nog niet zien, te vroeg. De thuiszorg zei dat zulke medicijnen altijd al vroeg bezorgd worden omdat je ze plotseling nodig kunt hebben. Dat snap ik, maar ik had het graag vooraf willen weten.

Ik heb twee zonen: Jaime was de oudste en Max* is twee jaar jonger. Je zag aan Jaime niet dat hij een verstandelijke beperking had, maar als je met hem praatte had je het meteen door. Zijn woordenschat was die van een kind, niet van een negentienjarige. Jaime was puur en oprecht, deed alles vanuit zijn hart. Hij had een heel irreëel zelfbeeld: ‘Ik ben moeilijk lerend’, zei hij altijd. Het woord beperking was verboden. We hebben zijn hele leven lang op een positieve manier geprobeerd zijn zelfbeeld wat realistischer te maken, maar dat is nooit gelukt haha. Hij was uniek. Hij had grootse dromen en was buitengewoon vasthoudend in wat hij allemaal wilde bereiken in het leven."

Afschuwelijkste moment

"Toen Jaime 19 was - hij woonde net begeleid op zichzelf - kregen we verschrikkelijk nieuws: hij had botkanker. Het klinkt misschien gek, maar Jaime had niet op een fijnere plek terecht kunnen komen dan het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. De artsen en begeleiders zijn zo bevlogen. Alles staat in het teken van geen pijn voor je kind. Dat was bij Jaime lastig omdat hij een zeldzame vorm van botkanker had die heel pijnlijk is. Maar we zijn die negen maanden van zijn ziekte heel goed geholpen. Waar ik wel wat in gemist heb, is de begeleiding als je kind thuis komt om te sterven. Toen duidelijk was dat Jaime ongeneeslijk was, heb ik ervoor gekozen hem naar huis te halen. Ook voor mezelf, want het overlijden van je kind is een van de intiemste en afschuwelijkste momenten in je leven, dat wilde ik niet in een vreemde omgeving."

In 2022 is Jeroen zijn 4-jarige zoontje Kasper verloren aan een zeer agressieve hersentumor. Jeroen loopt al bijna een jaar elke dag gemiddeld 10 kilometer hard om geld op te halen voor het Prinses Máxima Centrum. Op 24 maart zal Jeroen van Veen de laatste 120 kilometer hardlopen op Texel. De 538 Ochtendshow helpt hem.

2:33

Vader verloor zoon aan kanker, nu loopt hij jaar lang hard voor kinderziekenhuis

Soort trance

In die laatste fase, thuis, had Mirjam achteraf meer begeleid willen worden. "Want als je als ouder besluit om je kind thuis te laten sterven, hoe gaat dat dan? Wat kun je doen, hoe lang duurt dat proces? Ik moet wel zeggen dat ik zelf, uit angst, ook veel niet gevraagd heb. Ik weet nog hoe ik in zo’n kamertje zat met de huisarts, de thuiszorg en de oncoloog aan de telefoon. Ik zat in een soort trance en wilde al die vragen - of we hem gingen begraven of cremeren bijvoorbeeld - helemaal niet horen. Onderweg naar huis, waar een vriendin van mij bij Jaime was gebleven, heb ik in de lift snel de mascara van mijn wangen geveegd. Jaime wist helemaal niets van dat gesprek, dus die tranen moesten weg." 

"Jaime voelde wel aan dat hij dood zou gaan, maar we hebben het er nooit over gehad. Hij zat al die tijd in de ontkenning en ik besloot het zo te laten. Wat voegt het toe als hij weet dat hij het niet gaat redden? Toen Jaime zo zwak was dat hij echt geen kwaliteit van leven meer had, heb ik tegen hem gezegd: ‘Jaime, je kunt ook gaan slapen, dan doet het geen pijn meer’. Dat hij nooit meer wakker zou worden, is niet gezegd, maar hij voelde dat op dat moment feilloos aan. Hij wist dat zijn lichaam op was. ‘Mama, ik wil dit niet meer’. Toen hebben we de huisarts gevraagd te komen om het stervensproces te versnellen. Op zijn laatste dag had Jaime nog één grote wens: zijn oude buurmeisje Daphne zien, daar was hij vreselijk verliefd op. Ik vond het moeilijk om dat aan Daphne te vragen, naar het was zijn laatste wens, dus ik deed het toch. Ze zei meteen ja en was er een uur later. Met zijn laatste kracht, kleedde Jaime zich aan en deed hij een luchtje op. Op de bank hebben ze foto’s gekeken van toen ze klein waren en samen speelden. Na een uur was Jaime moe: ‘Mama, nu wil ik gaan slapen’."

Mirjam en Jaime - privéfoto

Wanhopig en machteloos

Mirjam vertelt hoe de huisarts kwam en er een infuus werd aangelegd bij Jaime. "Vooral op dat moment miste ik iets qua begeleiding. Hoe lang duurt het? Wat kan ik verwachten? Wat moet ik doen? Opnieuw: ik heb er uit een soort angst ook zelf niet naar gevraagd. Maar als ik terugkijk, had ik beter voorbereid willen zijn. Jaime heeft namelijk voor mijn gevoel nog een hele strijd gevoerd op het laatst. De huisarts was er ‘s avonds en pas de volgende ochtend overleed hij. In de tussentijd had hij hoge koorts en maakte veel geluid. Het was meer dan vreselijk om te zien, een traumatische ervaring. Volgens mijn moeder, die verpleegkundige was geweest, was het normaal, maar dat maakte het niet minder erg. Ik denk dat het goed zou zijn om ouders die hun stervende kind thuis verzorgen meer voor te lichten, ook als ze het zelf niet vragen. Als je kind aan het sterven is, ben je juist niet in staat om vragen te stellen. Je bent intens verdrietig, wanhopig en machteloos. Ik bedoel trouwens niets hiervan verwijtend naar de zorg toe, want iedereen heeft natuurlijk z’n uiterste best gedaan."  

Het is nu bijna vier jaar geleden dat Jaime overleed. Mirjam: "Iedere dag is er wel een moment dat iets me aan Jaime doet denken. Ik heb er ook geen vrede mee, dat zal ik nooit hebben. Maar je moet verder. Vooral voor mijn andere zoon: ik wil dat hij een moeder ziet die de draad oppakt. Als ik straks weer beter ben heet het boek dat ik over Jaimes overlijden schreef. Ik denk dat Jaimes beperking een voordeel was bij het ziek zijn. Hij bleef tot het laatst geloven dat hij beter zou worden. ‘Ik zet even mijn ambities in de koelkast, straks ga ik weer verder.’ Dat gaf hem houvast en ik ben blij dat ik hem die dromen niet heb afgenomen. Maar op het allerlaatst wist hij wel dat hij niet meer wakker zou worden. Zijn laatste woorden waren aan Max gericht: ‘Dag lief broertje’.” 

* De naam van Jaimes broer, Max, is gefingeerd uit privacyoverwegingen.