Loulou lag bijna een jaar op de IC, maar leeft bijna onbezorgd dankzij een steun - en donorhart

Jaarlijks belanden zo’n 33.000 Nederlanders in het ziekenhuis met hartfalen. Ook de nu 7‑jarige Loulou maakte dat mee. Ze lag een jaar op de IC en kreeg een steunhart. Dankzij een donorhart heeft ze haar leven grotendeels terug.

Het begon toen Loulou vijf was, met hoesten en benauwdheid. Haar ouders, Djoko en Bianca, bezochten meerdere keren de huisarts en het ziekenhuis. Haar longen waren schoon; er werd gedacht aan een virus of mogelijk astma. Pas vele bezoeken later werd in het ziekenhuis in Tilburg een hartruis ontdekt. Onderzoeken volgden, waarna de diagnose ‘zwaar hartfalen’ werd gesteld. Haar prille hartje had volgens artsen de conditie van een hoogbejaarde.

In de voorzomer van 2023 verslechterde Loulou’s toestand. Haar hart kon elk moment stoppen. Zonder donorhart was een steunhart de enige optie. Het eerste steunhart was groot en nauwelijks mobiel; later kreeg ze een kleiner model en was ze de jongste in Nederland met dit type steunhart.

Donorhart

In januari 2024 moest Loulou in isolatie vanwege een virus. Ze moest 48 uur koortsvrij zijn om in aanmerking te komen voor transplantatie. Djoko: "Na bijna een jaar op de IC was er eindelijk een donorhart beschikbaar. Onze grote angst was dat het het hart niet kon komen, vanwege de Loulou's koorts."

Vader Djoko heeft alle ervaringen opgeschreven in een eigen boek: 365 dagen in ic-zaal. Van 20 tot en met 26 april 2026 is de Nationale Week Hartfalen. Stichting Hartedroom, die onderzoek naar kinderen met hartfalen steunt, en de Hartstichting, die onderzoek naar volwassenen ondersteunt, zamelen geld in voor verder onderzoek.