Centrum waarschuwt voor risico's bij medische crowdfundacties, inzamelaars zijn woest

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) waarschuwt voor risico's bij medische crowdfundingacties. De kans op succes zou vaak worden aangedikt om meer geld op te halen. Ervaringsdeskundigen reageren boos: "Tunnelvisie door artsen is het probleem."

Steeds vaker wordt online geld ingezameld voor medische behandelingen die in Nederland (nog) niet worden uitgevoerd of vergoed. Vaak wordt bij dit soort crowdfundacties echter een te rooskleurig beeld geschetst van de behandeling, constateert het CEG maandag in een adviesrapport aan het kabinet.

Initiatiefnemers hebben vaak de neiging om de kans op succes aan te dikken in de hoop op meer donaties. Via crowdfundplatforms kan zulke 'misinformatie' zich volgens het centrum "razendsnel verspreiden". Daarmee ontstaat het gevaar dat mensen een medische keuze maken op basis van onjuiste informatie of valse hoop.

Tumor in ruggenmerg

Lex en Sarina Bak zijn het niet eens met de kritiek van het CEG. Anderhalf jaar geleden ontdekte Lex na een lange reeks klachten dat er een tumor van vijf centimeter in zijn ruggenmerg zat. Sarina, klinisch onderzoeker in de oncologie, zag direct de ernst van de situatie in en sloeg alarm.

De Nederlandse artsen stelden het echtpaar vervolgens gerust: de kans dat de tumor kwaadaardig was zou nihil zijn. Opereren was de enige behandeloptie op dat moment. De behandeling was weliswaar complex, maar de risico's zouden relatief klein zijn. Een paar maanden later ging Lex onder het mes.

Na acht uur opereren was de boodschap van de neurochirurg dat de operatie op zich goed was verlopen, maar dat niet de hele tumor in de ruggenmerg was verwijderd. Ook was er 'tijdelijk' signaalverlies naar Lex' armen en benen opgetreden, maar dat was volgens de arts niet onverwacht.

Zeldzame vorm van kanker

Het bleek later het begin van een emotionele achtbaan: dat 'tijdelijke' signaalverlies was namelijk een incomplete dwarslaesie. Uit weefselonderzoek werd daarnaast duidelijk dat Lex aan een zeer zeldzame en agressieve vorm van kanker leed (Diffuus Midline Glioom), bovendien met een mutatie waarover maar weinig bekend is.

Er zijn momenteel in ons land geen behandelingen mogelijk voor Lex. Een Amerikaans medicijn, dat nog volop in de ontwikkelingsfase zit, geeft echter hoop. Dat wordt alleen (nog) niet vergoed door Nederlandse zorgverzekeraars. Via een kliniek in Duitsland zou hij heel misschien kunnen worden behandeld met het proefmiddel.

Inmiddels heeft het echtpaar een crowfundactie opgestart om de kosten te kunnen betalen, want die zijn erg hoog: 2.000 euro per week, voor een behandelperiode van zes tot wel twaalf maanden. De CEG-kritiek steekt hen daarom. "Niet de crowdfundings zijn het grootste probleem", vindt Sarina, "maar vooral het gebrek aan support van Nederlandse artsen".

'Invloed zorgverzekeraars te groot'

Lex en Sarina vinden het goed en belangrijk dat er kritisch wordt gekeken naar de medische inzamelingsacties, benadrukt het echtpaar. Ze zien ook wel in dat controle door de overheid nuttig zou kunnen zijn. Maar ze vrezen dat er hierdoor ook meer drempels worden opgeworpen voor mensen die geen andere keuze hebben.

Volgens hen is het veel belangrijker is dat artsen en zorgverzekeraars hun opstelling veranderen. "Er is nu te vaak sprake van tunnelvisie door artsen", stelt Sarina. "En de invloed van zorgverzekeraars is te groot. Vaak - niet altijd - wordt standaardzorg vergoed en alles wat daarbuiten valt, moeten mensen zelf zien op te hoesten."