Inge en Jelle emigreren met hun kinderen speciaal voor medicijn naar Duitsland

Inge en Jelle verlaten Nederland om hun dochter Nellie in Duitsland toegang te geven tot een medicijn dat haar toekomst ingrijpend kan veranderen. Nellie heeft achondroplasie, de meest voorkomende vorm van dwerggroei. Het medicijn dat haar kan helpen, is in Nederland niet beschikbaar.

In de video bovenaan doen Inge en Jelle hun verhaal.

Zonder behandeling wordt Nellie naar verwachting ongeveer 1,25 meter lang. Met het medicijn Voxzogo kan zij mogelijk tientallen centimeters extra groeien. Ook neemt de kans op verschillende medische complicaties af. In Nederland is Voxzogo echter nog altijd niet verkrijgbaar, terwijl het middel al in tientallen Europese landen beschikbaar is. Daarom besloot het gezin naar Duitsland te emigreren.

"Voor ons was het een logische stap om te verhuizen, maar ik begrijp dat dat voor iedereen anders is", vertelt Inge. "Je moet het maar net kunnen regelen met werk en financiën. Wij hebben natuurlijk ook nog heel jonge kinderen, voor wie het nog niet zoveel uitmaakt."

Bal ligt bij fabrikant

Volgens Zorginstituut Nederland ligt de bal bij fabrikant BioMarin. Het instituut laat weten het middel graag beschikbaar te willen maken voor Nederlandse patiënten, maar de fabrikant besloot eerder dit jaar geen aanvraag voor vergoeding in Nederland in te dienen. De minister van Volksgezondheid noemt die beslissing teleurstellend en roept BioMarin op alsnog een aanvraag in te dienen.