Eindelijk: ernstig zieke Geuko (11) mag weer naar Amerika voor behandeling

Eindelijk, na 5 jaar is het zover: de 11-jarige Geuko gaat voor de tweede keer naar Amerika voor een behandeling. Geuko lijdt aan een zeldzame ziekte waardoor hij verlamd is en niet meer zelfstandig kan ademen. Door de behandeling kan hij meer dingen zelf zonder hulp en verbetert de kwaliteit van zijn leven. Maar: in Nederland wordt deze behandeling niet gegeven.

Via een rechtszaak is de verzekeraar nu genoodzaakt om de therapie in Amerika te vergoeden, en dat is een enorme opsteker voor de familie die daar al jaren voor aan het strijden is.

Wat in de zomer van 2016 begint als een verkoudheid bij Geuko sloeg binnen 24 uur om in ernstige verlamming in armen, benen, nek, romp en ademhalingsspieren. Een grote schok voor de familie. De zeldzame aandoening is niet te genezen, maar wel te behandelen en daar gaat het gezin voor.

In 2019 hielden ze een crowdfunding voor de behandeling in Amerika, die bestaat uit vijf uur per dag, vijf dagen in de week intensief trainen op het terughalen van motorische functies. De effecten waren al op dag 1 te zien: Geuko kon zelfstandig zitten zonder hulp. Door corona werd alles anders en kwam het vervolg van de therapie stil te liggen waardoor Geuko weer achteruit ging.

Rooskleurig

Maar nu gaat Geuko voor de tweede keer. "We gaan genieten", zegt vader Gert Jan. "Geuko is al van alles aan het plannen voor naast de behandeling. Maar dat zal hem nog tegenvallen! Hij weet natuurlijk nog wel veel van 5 jaar geleden, maar het is natuurlijk best intensief elke dag trainingen."

Daarbij: de toekomst ziet er rooskleurig uit. Want op verwijzing van de arts in Nederland mag Geuko elk jaar naar Amerika voor de behandeling.

"We gaan vloggen om mensen te laten zien wat ze daar doen en dat we deze therapie naar Nederland moeten halen. Alle kinderen met beademing moeten deze behandeling kunnen krijgen, ook in Nederland. Maar het systeem werkt nog niet zo en dat moet veranderen."