Opnieuw gesprek over medicijn taaislijmziekte

Minister Edith Schippers van Volksgezondheid gaat volgende week opnieuw overleggen met fabrikant Vertex over het dure medicijn Orkambi tegen taaislijmziekte. Dan moet duidelijk worden of de onderhandelingen over de prijs opnieuw worden geopend, schrijft ze vrijdag in antwoord op Kamervragen. De bewindsvrouw kondigde vorige maand aan dat Orkambi voorlopig niet wordt vergoed door het basispakket omdat het te duur is. In de Tweede Kamer stuitte het besluit op verzet. Volgens het Zorginstituut is het effect van het geneesmiddel zo klein dat het zijn hoge prijs niet waard is. Er zou 80 procent van de prijs af moeten. Orkambi kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar. Nederland en België trekken samen op om de fabrikant te bewegen de prijs te verlagen. Of de onderhandelingen na dinsdag weer worden hervat hangt in belangrijke mate af van de opstelling van de fabrikant, aldus Schippers. ''Ik ben echter zeker bereid een nieuw en serieus voorstel van de fabrikant opnieuw in overweging te nemen.''

'Niet ouder dan 40 jaar zonder medicijn' Vorige maand was de 6-jarige Thijmen Bankers te zien in Hart van Nederland. Thijmen heeft de taaislijmziekte, Cystic Fibrosis en zou enorm gebaat zijn bij het medicijn. Het is het eerste geneesmiddel dat de ziekte daadwerkelijk kan bestrijden, in plaats van het bestrijden van de symptomen. Zonder dit middel is zijn levensverwachting bovendien maar 40 jaar. “Elke dag proberen we Thijm zo gezond mogelijk te houden”, zegt vader Mark. “We vrezen voor de dag dat hij zo weinig zuurstof krijgt dat er onherstelbare schade komt.”